Blog feito com amor!

3 de out de 2009

Lamentamos


Isso não é mais tão raro!!!
Ele é filho de pai negro e mãe morena. Mesmo assim possui olhos azuis, cabelos loiros e pele rosada por consequência do forte sol. Na comunidade de Riacho do Sangue, na zona rural de Macaíba, distante apenas 30km do centro de Natal, José Maria da Silva é conhecido como "galeguinho". O primo dele, Severino Terto dos Santos Filho, 39, foi o primeiro da atual geração da família a receber esse apelido. Apenas um das dezenas que tiveram durante toda a vida.

José Maria e Severino são albinos que deveriam fugir do sol para não adoecerem. Mas, ao contrário de todas as recomendações médicas, desafiam o poder do astro rei e levam uma vida "normal". Além deles dois, outros sete parentes - dois já mortos - são albinos e não puderam se reunir no mesmo dia para conversar sobre suas condições.
Diferente do que muita gente pode imaginar, o albinismo não é uma doença. De acordo com o geneticista Carlos Moura é resultado da inibição na produção da melanina (o pigmeto que dá cor a nossa pele, cabelos e olhos). "É um defeito genético. O problema é que ele acarreta doenças, aquelas relacionadas a superexposição solar", explica.
As razões para existirem tantos "galeguinhos" dentro de uma família predominantemente negra é biológica. "O albinismo é uma condição autossômica recessiva. Tanto os pais quanto as mães deles possuem o pigmento para colorir a pele e o gene causador do albinismo. Mas esse gene não se expressa neles porque ambos têm outra forma alélica dominante", explica. Nesses casos, a probabilidade de um filho desse casal ser albino é de 25%. Outro motivo é a consaguinidade. "É muito comum em comunidades pequenas", completa.
Distantes de todas essas explicações científicas, João Maria vai levando a vida como pode. Aos 27 é casado, pai de dois meninos - "bem moreninhos", como faz questão de mostrar - e enfrenta o sol diariamente trabalhando como pedreiro. "Se não for nessa profissão não vai ser em nenhuma", determina. Mesmo sabendo de todos os riscos que corre não usa protetor solar pelo alto custo nem roupas compridas. "Faz muito calor", justifica.
O resultado de todo esse calorão são noites mal dormidas e ventilador ligado no máximo para refrescar.
Um pouco mais precavido que o primo, Severino faz uso de protetor solar, de vez em quando. "Dá um trabalho danado passar no corpo todo. E é muito caro mesmo", reclama. O motivo de tanto cuidado é o sofrimento causado pelas 39 cirurgias que precisou fazer para retirada de melanomas, sinais que indicam a incidência de câncer de pele. A 40ª cirurgia já está marcada. "Hoje estou na perícia. O médico disse que não posso trabalhar", afirma. Severino é agricultor.

Discriminação
Além dos problemas que saltam até aos olhos mais desatentos, os dois precisaram de muito apoio da família para suportar a rejeição feminina. Lá em Riacho de Sangue as meninas preferem os mais morenos. "Isso pode se ver por mim né. Um homem com 39 anos que ainda não é casado", diz Severino, intimidado. José Maria, que segundo ele, conseguiu casar depois de uma loucura que teve - "Bebi bem muito e tomei coragem", diverte-se - as meninas não queriam saber dele. "Elas diziam que não tinham preconceito mas não namoravam com a gente", recorda. A lição daqui fica por conta do pai de José Maria, o agricultor Guilherme José da Silva, 67. "Tenho 14 filhos e para mim são todos iguais. Sei que os meninos são todos meus e se foi a vontade de Deus, aceito. A cor não traz felicidade para ninguém. O importante é ser sincero", ensina.
Mesmo concordando com o tio, Severino confessa: "se eu pudesse nascer de novo, queria ser um pouco moreninho". Porque? "Para poder ir para a praia e ficar até a hora que quiser e não adoecer depois", responde.

Reflexão!
As três peneiras!

Olavo foi transferido de projeto, logo no primeiro dia, para fazer média com o novo chefe, saiu-se com esta:
- Chefe, o senhor nem imagina o que me contaram a respeito do Silva. Disseram que ele...
Nem chegou a terminar a frase, Juliano, o chefe, apartou:
- Espere um pouco, Olavo. O que vai me contar já passou pelo crivo das três peneiras?
- Peneiras? Que peneiras, chefe?
- A primeira, Olavo, é a da VERDADE. Você tem certeza de que esse fato é absolutamente verdadeiro?
- Não. Não tenho, não. Como posso saber? O que sei foi o que me contaram.
Mas eu acho que...
E, novamente, Olavo é interrompido pelo chefe:
- Então sua historia já vazou a primeira peneira. Vamos então para segunda peneira que é a da BONDADE. O que você vai me contar, gostaria que os outros também dissessem a seu respeito?
- Claro que não! Deus me livre, chefe - diz Olavo, assustado.
- Então, - continua o chefe - sua historia vazou a segunda peneira.
- Vamos ver a terceira peneira, que é a da NECESSIDADE. Você acha mesmo necessário me contar esse fato ou mesmo passa-lo adiante?
- Não, chefe. Passando pelo crivo dessas peneiras, vi que não sobrou nada do que eu iria contar - fala Olavo, surpreendido.
- Pois é, Olavo, já pensou como as pessoas seriam mais felizes se todos usassem essas peneiras? diz o chefe e continua:
- Da próxima vez em que surgir um boato por aí, submeta-o ao crivo destas três peneiras:
VERDADE - BONDADE - NECESSIDADE, antes de obedecer ao impulso de passa-lo adiante, porque:

PESSOAS INTELIGENTES FALAM SOBRE IDÉIAS,
PESSOAS COMUNS FALAM SOBRE COISAS,
PESSOAS MEDÍOCRES FALAM SOBRE PESSOAS.
" Preconceito é opinião sem conhecimento!"



Na internet
Um em cada 17 mil habitantes do planeta são albinos, segundo dados da Universidade de Minnesota (EUA). Uma minoria que o professor de inglês e literatura na Fundação Educacional de Penápolis, em São Paulo, Roberto Rillo Bíscaro, 42, quer defender, em seu blog, o Albino Incoerente http://www.albinoincoerente.com/

Dados sobre albinos no Brasil são praticamente desconhecidos, explica o professor. Quando lembrados, eles não raro são alvos de violência ou ligados a personagens sinistros no cinema (vide Silas, o monge assassino de O Código da Vinci).


video

Albinos de Salvador vão ter direito a protetor solar



Salvador - Embora extremamente vulneráveis ao sol, eles são quase invisíveis para a rede pública de saúde. São os albinos, caracterizada pela falta de melanina (responsável pela pigmentação da pele) e que atinge também os olhos e os cabelos. Para discutir os problemas dos albinos baianos foi realizada ontem uma audiência conjunta das Comissão de Saúde e Direitos Humanos da Assembléia Legislativa.

O presidente da Comissão de Direitos Humanos , Walmir Mota (PPS) é autor de um projeto de lei que pretende acabar com a invisibilidade social dos albinos, ao assegurar-lhes uma ampla proteção , dentre as quais a distribuição gratuita de protetores solares já que os portadores de albinismo são extremamente vulneráveis aos raios solares.

Durante a audiência, Walmir comemorou uma primeira vitória na luta pela inclusão social dessas pessoas: a promotora de Justiça, Márcia Teixeira, informou que o Ministério Público acertou, com a Prefeitura de Salvador, a distribuição de protetores solares, num prazo de 90 dias, como já ocorre com os portadores de lúpus.

"A medida é salutar, mas ainda há muito o que ser feito, como a inserção dos albinos no mercado de trabalho", observou o deputado, cujo projeto estabelece também que as empresas destinem 5% das vagas aos portadores da doença. Na audiência, o presidente da Associação de Portadores de Albinismo da Bahia (Apalba) - a única do gênero no Brasil - Jeanderson Nunes, reivindicou que as escolas sejam adaptadas para as crianças albinas, a fim de que estes estudantes não fiquem expostas à luz do sol.

Segundo Nunes, nas escolas, os portadores de albinismo não conseguem acompanhar os estudos por conta da dificuldade de enxergarem o quadro claro. "As crianças albinas precisam de quadros literalmente negros e os adultos de empregos compatíveis coma doenças, como os que não os expõem ao sol", ressaltou. A Apalba quer apoio para fazer um amplo levantamento para saber o número de albinos no Estado, quantos têm óculos e acesso ao filtro solar, além de quantos portadores já contraíram câncer de pele. "Outro desafio", acrescenta Nunes, "é estimuçar a inserção do albino no mercado de trabalho".

Na Europa, pesquisas demonstraram que o albinismo atinge uma em cada grupo de dez mil pessoas. Já a médica Shirlei Moreira, que defendeu, na audiência, a criação da Casa do Albino, explicou que "o portador de albinismo não tem nenhuma proteção contra os raios ultravioletas e que a doença pode atingir qualquer pessoa, independentemente de sexo ou raça. Para o albino não basta apenas evitar a exposição ao sol. É preciso também usar filtro solar com proteção acima de 20 e consultar, periodicamente, o dermatologista e o oftalmologista. Na Bahia, só existe um hospital referência no tratamento dos albinos, o Dom Rodrigues de Menezes, em :
Águas Claras em Salvador.