Blog feito com amor!

30 de dez de 2011

Orgullosamente Albino

Orgullosamente Albino!!!



Albinismo em ESPANHOL!

Estava eu na tarde de 30 de dezembro de 2011, no facebook, quando entrou no bate papo um senhor Aléctor Luengo, um homem que tem uma filha albina, Boa Chan Minisuka que por ela, está fazendo palestras para esclarecer sobre ALBINISMO!

Na verdade, a Boa Chan Minisuka, é filha de brincadeira, pois ambos se conheceram através da internet, e ele resolveu colocá-la em seu perfil como filha e ela como pai, por afinidade , afinal Aléctor Luengo acha os(as) albinos(as) lindos(as). O bonito é que ele (Aléctor Luengo), crer que nós albinos(as) somos anjos enviados por DEUS.
Agradecemos!!!

Nas dificuldade vindouras podemos fazer como o próprio Aléctor insentiva a pensar assim:
"EU QUERO, EU POSSO E EU VOU CONSEGUIR"





25 de dez de 2011

Pro-albino!!!




PROGRAMA DE REGISTRO E ACOMPANHAMENTO MÉDICO DO ALBINO NO BRASIL!
Parece meio estranho começarmos uma postagem com um endereço eletrônico, mas é que é de extrema importância essa informação!!!

Sobre o programa
O Pró Albino consiste no desenvolvimento e na prática de estratégias que reduzam as repercussões físicas dermatológicas em pacientes portadores de albinismo oculocutâneo (AOC). Esta ação envolve dermatologistas dos 26 Estados brasileiros e do Distrito Federal, onde serão oferecidos serviços de prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas comuns ao paciente albino, bem como a sua orientação genética.

Objetivos do Pró Albino

  • Conhecer e compreender as necessidades dermatológicas dos albinos;
  • Diagnosticar o tipo de albinismo para orientação genética;
  • Realizar heredograma (gráfico que representa a herança genética de determinada característica dos indivíduos representados);
  • Incluir os pacientes albinos no cadastro nacional para conhecer a epidemiologia brasileira;
  • Promover orientação sobre a correta prática da fotoproteção cutânea dos pacientes;
  • Realizar exame periódico da pele dos pacientes com albinismo no sentido de diagnosticar precocemente e tratar lesões pré-malignas ou malignas e, quando necessário, encaminhá-lo para tratamento especializado em um Serviço Credenciado da Sociedade Brasileira de Dermatologia;
  • Prover material de fotoproteção para pacientes carentes.

Estratégias do programa

O Programa será desenvolvido em duas etapas: no primeiro momento, serão incluídos somente os Serviços Credenciados da Sociedade Brasileira de Dermatologia. Posteriormente (em data a ser definida) o Pró Albino prevê a adesão voluntária dos dermatologistas filiados à SBD de todo o País. É, portanto, um projeto que envolve a comunidade dermatológica brasileira que atua tanto no setor público como privado. Todos os dermatologistas filiados à SBD serão convidados a participar do programa, segundo uma regulamentação pré-determinada. A adesão dos dermatologistas é voluntária e realizada diretamente no site da instituição, onde também terão acesso a uma bibliografia atualizada sobre albinismo oculocutâneo.

Os pacientes albinos poderão procurar, através do site, o Serviço Credenciado da Sociedade Brasileira de Dermatologia da sua cidade ou região inscrito no programa (veja lista).
http://www.sbd.org.br/medicos/sociedade/servicos/default.aspx

Os pacientes albinos deverão comparecer para exame médico a cada 6 meses ou, se já tiveram alterações na pele como elastose, ceratoses, lentigos ou mesmo câncer da pele, a cada 3 meses.

O que é albinismo
A palavra albinismo deriva do latim albus (branco) e se refere à incapacidade de um indivíduo ou animal de fabricar o pigmento denominado melanina (do grego melan, negro), que dá cor à pele e a protege da radiação ultravioleta solar. O albinismo consiste em um conjunto heterogêneo de distúrbios genéticos que afetam, totalmente ou parcialmente, a síntese de melanina nos melanócitos com consequente hipopigmentação da pele, dos pêlos, cabelos e olhos. Em outras palavras, a incapacidade de sintetizar esta substância, a melanina, faz com que o albino tenha pele, cabelos e olhos muito claros, quase sem pigmentação, o que acarreta algumas dificuldades e demanda uma atenção muito maior à saúde, principalmente da pele e dos olhos.

Quem pode ter albinismo?

Embora mais comum na pele negra, o albinismo pode afetar pessoas de todas as raças sem distinção, por isso tem sido extensivamente estudado. Aproximadamente 1 em 17.000 pessoas tem um dos tipos de albinismo. A prevalência das diferentes formas de albinismo varia consideravelmente em todo o mundo, parcialmente explicada pelas diferentes mutações encontradas em diferentes genes, e pela dificuldade de distinguí-lo das pessoas com pele extremamente clara.

As conseqüências do albinismo

O paciente com albinismo oculocutâneo (que afeta a pele e os olhos) apresenta uma pele fototipo 1, isto é, sempre se queima e nunca se bronzeia quando exposta ao sol sem proteção. Esta condição da pele reduz completamente a capacidade de suportar a ação da radiação ultravioleta solar. Como conseqüência imediata, o albino sempre sofre queimadura solar, principalmente na infância, quando o controle é mais difícil. Além disso, na maioria das vezes, o albino acompanha os seus irmãos no lazer exposto, que normalmente possuem pele negra ou parda. O câncer da pele, para estes pacientes que não foram devidamente protegidos da radiação ultravioleta e que tiveram uma vida relativamente exposta, ocorre já na fase de adulto jovem e na maioria das vezes é múltiplo e com um comportamento biológico agressivo. Os problemas oftalmológicos mais comuns são a fotofobia, que é a sensibilidade à luz, a redução da acuidade visual de moderada a intensa e o nistagmo, que são oscilações repetidas e involuntárias rítmicas de um ou ambos os olhos em algumas ou todas as posições.

Como se cuidar
A proteção solar com roupa (camisa ou camiseta de manga longa e calças) e chapéu com aba larga que recobrem a maior parte do corpo e filtro solar previne as queimaduras, dano solar e o câncer da pele. O exame da pele deve ser realizado, no mínimo, a cada 6 meses. Caso já se tenha alterações na pele causadas pelo sol, este intervalo deve ser menor (veja sobre o programa). O câncer da pele em albinos é bastante incomum nos países desenvolvidos porque é maior a aceitação em se proteger do sol, tanto com filtro solar bem como com roupas e chapéus. Entretanto, em países da África, por razões culturais e tipo de vestuário, o câncer da pele é bastante comum. No Brasil também encontramos com frequência o câncer da pele em albinos, que muitas vezes são criados sem a devida atenção à proteção solar e mais tarde trabalham, por necessidade, em ambientes externos, geralmente na agricultura ou construção civil.


Reflitam!!!

13 de nov de 2011

Para as meninas delirarem!!!


Algum tempo atras falamos de um albino modelo, Shaun Ross, de muito talento, hoje vamos citar mais um,para verem que temos muitos ele não é a única pessoa albina a brilhar em passarelas e estúdios fotográficos. Stephen Thompson, Diandra Forrest e Shaun Ross também arrasam. Vejam fotos:


Arrasou!

9 de nov de 2011

Até quando???


Comissão Investigará Assassinatos de Albinos

A promotoria pública organizou uma força-tarefa nacional, que investigará a matança de albinos no páís.
George Masaju relatou ao Comitê Parlamentar, durante o fim de semana, que os incidentes com albinos estavam aumentando, causando preocupação.
“Estamos agindo com seriedade perante o assunto; não podemos simplesmente permanecer em silêncio enquanto alguém é assassinado simplesmente pela cor de sua pele”, disse Masaju.
Ele garantiu que a força-tarefa capturará e julgará todos os assassinos.
Segundo ele, entre 2008 e 2009, muitos albinos foram mortos, o que levou a promotoria e os órgãos de segurança a se unirem para prender os culpados.
“Os criminosos capturados foram acusados e sentenciados e conseguimos minimizar o problema, até certo ponto.”
Ezekiah Chibulunje havia inquirido a promotoria acerca das medidas tomadas para deter os assassinatos.
O presidente do Comitê Parlamentar, John Cheyo, afirmou que que quer ver o órgão esforçando-se mais na captura dos envolvidos nos crimes.

1 de nov de 2011

Bobos? JAMAIS!!!


Albinos não são bobos, conhecem e vão em busca dos seus direitos!!!

Servidora albina processa Prefeitura de Cuiabá por sofrer discriminação

Da Redação - Priscilla Vilela
Foto: Priscilla Vilela/ODServidora  albina processa  Prefeitura  de Cuiabá por  sofrer discriminação

Há 20 anos trabalhando no Posto de Saúde do bairro Quilombo, em Cuiabá, a servidora Olesi Josefina da Silva, concursada para o cargo de serviços gerais, e portadora do albinismo, nunca havia sofrido discriminação pela sua doença dentro do trabalho. Entretanto, no dia 11 de março deste ano, esse quadro mudou, quando a gerente da unidade e a secretária de atenção básica a dispensaram do cargo por não aceitarem o “seu jeito de ser”. “A discriminação delas atingiu a minha alma”, afirma a vítima.

Tudo começou em março, quando a Prefeitura de Cuiabá alterou a direção da unidade, e lotou Enáuzera Benedita Azevedo, como gerente e Simayre Helena da Silva para outro cargo de chefia. Logo que assumiram a posição, segundo Olesi, os chefes a indagaram sobre sua aparência. “Por que você é assim?”. Dias depois, ela foi colocada a disposição do cargo, com a desculpa de que o seu trabalho não estava atingido o padrão de qualidade desejado.

Olesi afirma que em todos os seus anos servindo no posto de saúde, nunca recebeu sequer uma advertência, e que foi dispensada por discriminação por sua aparência, resultado do albinismo. Emocionada, ela relembra o momento em que os chefes comentaram que o local era freqüentado por gente de elite, e com a aparência dela, era melhor a transferência para alguma unidade na periferia, como o bairro 1º de março. “Aquelas palavras me doeram na alma”, afirma a servidora.

Com a clara situação de discriminação, a servidora contratou o advogado Manoel Antônio Garcia Palma para representá-la na justiça. Tanto Enáuzera e Benedita, quanto a própria prefeitura, estão sendo acionados para responder ao crime de discriminação. A cliente, segundo o advogado, acabou com sérios distúrbios pela ação criminosa das acusadas.

“Ela está fazendo tratamento com psicólogo e tomando tranqüilizantes para conseguir dormir. Nomearam uma pessoa despreparada para um cargo de chefia que acabou cometendo um ato de discriminação dentro da saúde pública”, destaca Toco Palma. A ação, ainda segundo o advogado, visa inibir condutas imorais como essa.

Mesmo após levar a conhecimento da Secretaria de Saúde o caso, a servidora não consegue ser lotada em mais nenhuma unidade em Cuiabá. Para justificar o salário, ela é orientada por outros chefes da unidade a apenas assinar o ponto, mas não é permitido o cumprimento do trabalho, mesmo com a falta de pessoas para a limpeza. Inclusive se o ponto não foi assinado, ela pode ser demitida por abandono de cargo.

A rotina de Olesi agora segue abalada. Após anos tentando a própria aceitação, teve que reviver toda a angústia de sentir vergonha até mesmo de sair de casa, com medo de que outras pessoas também a discriminem. E enquanto isso, tanto Enáuzera quanto Simayre seguem tranquilamente em suas atividades no posto de saúde, agora, sem o “medo de que os pacientes sejam contaminados”.

Fonte: http://www.olhardireto.com.br/noticias/exibir.asp?noticia=Servidora__albina_processa__Prefeitura__de_Cuiaba_por__sofrer_discriminacao&id=178688

31 de out de 2011

Sofrimento!



Que dó!
Raro marsupial albino se recupera após tratamento na Austrália

Polar é um raro vombate albino. O animal da família dos marsupiais foi encontrado em má condição, mas foi tratado por Val Salmon, em Cerduna, na Austrália.Val, que é uma voluntária no tratamento de animais selvagens, conta que cuida de vombates há quase quarenta anos. O mamífero, assim que ficar adulto, deverá ser colocado em uma clínica de reprodução.

A esperança é a ultima que morre!


28 de out de 2011

SONHOS!!!



SONHOS, mito ou realidade?

Que significa sonhar com Albino (albinismo)?
Para ver um albino em seu sonho, representa a pureza ou a vida eterna. Você precisa ser mais tolerante e tolerante. Sonhar que você está com medo da figura albino, sugere que você está irracionalmente preocupado com o bem-estar de um ente querido. Pode também significar a negação.


Observação: Se alguém sonhar COMIGO não se preocupe, isso só lhe dará sorte, pois só desejo o bem das pessoas!!!

25 de out de 2011

VEJA!

Vejam ALBINOS(AS) na VEJA!

ALBINOS "de Gustavo Lacerda"!

Em anos recentes, boa parte da melhor produção fotográfica brasileira veio de profissionais de reputação consolidada em áreas específicas do metiê, que se entregaram a projetos autorais. É o caso do fotógrafo mineiro Gustavo Lacerda, radicado em São Paulo há dez anos e estabilizado na fotografia publicitária. O seu ensaio Albinos, iniciado em 2009, é um dos trabalhos mais arrebatadores da atualidade.

Sem a preocupação da fotografia documental, Gustavo escolheu com sucesso explorar a beleza, a delicadeza e a suavidade nas imagens de Albinos. “Quando experimentei o caminho dos tons pastéis, ‘lavados’ e sutis, comecei a vislumbrar a força que o trabalho poderia ter. E é interessante que acabei indo por um caminho que traz imagens impactantes”, diz Gustavo.

O tema enseja reflexões sobre padrões de beleza, preconceito ou discriminação. Porém, a força de Albinos reside nas imagens e não no discurso. “O objetivo do projeto era retratar o ‘diferente’. Queria destacar a beleza singular dos albinos. Embora aprecie a fotografia documental, não queria que o trabalho tivesse um viés de crítica social.”

Albinos já faz parte da história da fotografia brasileira. Em 2010, entrou na coleções Pirelli/Masp e Porto Seguro de Fotografia.

Gustavo continua o seu ensaio e brindou o Sobre Imagens com algumas imagens inéditas realizadas este ano, como a foto 5 das gêmeas Mariana e Helena. Pelo seu envolvimento, o fotógrafo construiu uma relação de troca com os seus personagens e, naturalmente, já é procurado por outros albinos. “Adoraria, por exemplo, continuar registrando o crescimento dos irmãos pré- adolescentes Ítalo e Renan, além de vários outros albinos que se tornaram tão próximos nos últimos anos”, diz Gustavo.

Alexandre Belém.

Fonte:

http://veja.abril.com.br/blog/sobre-imagens/brasileiros/albinos-de-gustavo-lacerda/

OBS: Escolhi esta foto pois representa o AMOR. O bebê de flávio e Fernanda já nasceu e é linda, chama-se Beatriz!!!
Vejam: http://sagradosilva.blogspot.com/

28 de set de 2011

Albinismo


Mais albinos no you tube!

Recebi um e-mail de Roberto Biscaro do qual me deixou muito feliz!
Na verdade, é sempre uma satisfação em saber que o assunto ALBINISMO está se expandindo positivamente e que só nos traz satisfações!
Vejam o vídeo:

Obrigada Roberto, continue nos mandando NOVIDADES!
Fonte segura:
http://www.albinoincoerente.com/search/label/Albinismo


19 de ago de 2011

Olha ele, olha ele...



Roberto Bóscaro na Argentina (O ALBINO INCOERENTE)
Relato completo!
O albino incoerente na Revista Rumbos
Em fevereiro, o jornalista Diego Oscar Ramos entrevistou-me para uma matéria na Revista Rumbos, editada na Argentina. Mês passado, a reportagem foi publicada e Ramos transcreveu-a em seu blog.

Acciones de cambio
El albino digital

A través de un blog, el escritor brasileño Roberto Bíscaro está consiguiendo que se generen nuevas políticas de salud pública en torno a las comunidades de albinos. La iniciativa puede ser un modelo a expandirse para otros grupos sociales que quieran volver más más visibles sus necesidades.

Diego Oscar Ramos - Revista Rumbos

Para quien aún se pregunte si hay cambios concretos a nivel global que puedan gestarse a través de iniciativas individuales conducidas con inteligencia y constancia, bien vale que conozca la forma en que el brasileño Roberto Bíscaro se ha convertido en un héroe de la comunidad albina. Profesor de Letras y amante de las tecnologías ligadas a las comunicaciones, creó en 2009 un blog que tematizó la forma en que ve el mundo una persona con albinismo. Y se convirtió tanto en espacio de vinculación social como plataforma de discusión pública de derechos sociales de los albinos: las personas que carecen de pigmentación en ojos, piel y cabello por una disfunción genética heredada.
“Creé el blog para exigir políticas públicas de salud, dar visibilidad positiva hacia las personas albinas, para no victimizarnos y aumentar nuestra autoestima”, declaró Bíscaro el invierno pasado en Buenos Aires, donde fue invitado por el INADI para compartir su experiencia creadora. En ese sentido, el blog se propuso desde el inicio tanto compartir historias de vida entre albinos como discusión de temas como la necesidad de que el Estado provea a los albinos tanto atención dermatológica gratuita como protectores solares, un elemento para ellos imprescindible.
- ¿Cuál fue el objetivo principal que se planteó al iniciar el trabajo y cuáles otros fueron surgiendo en el camino de crecimiento de la propuesta?
- En los primeros días el blog era para contar experiencias, historias y gustos personales. En poco menos de 2 semanas me dí cuenta de que tenía en las manos un arma poderosa de difusión. Investigué y no encontré ningún blog o site sobre el albinismo en Brasil. Pensé en mí, que había conseguido buen nivel intelectual y trabajo, también en muchos albinos que no podían comprar protector solar o se sentían interiorizados con los insultos en la calle, en la escuela. Al comienzo quería apenas crear un archivo sobre albinismo, con todo lo que encontrase en la red, pero luego percibí que si otros albinos contasen con experiencias se ampliaría el campo de actuación del blog. Y el material sobre el tema, porque fuera de las ciencias biológicas no hay escrito prácticamente nada. Llamamos mucho la atención en la calle, pero somos invisibles en los medios y en la universidad. En cuanto se fueron dando las entrevistas y más albinos entraban en contacto, la necesidad de pedir políticas públicas de salud específicas fue una consecuencia natural del trabajo. Si la salud es un deber del Estado, entonces debe proveer a los albinos gratuitamente de protectores solares y anteojos, porque eso es indispensable para nosotros. Además me di cuenta que el protector debía ser considerado medicamento y no más cosmético. Si cambian la clasificación puede bajar el precio, porque la carga de impuestos sobre el producto sería menor.
Este tipo de planteos fueron difundiéndose en el blog y luego en distintas entrevistas que Bíscaro dio en diarios como Folha de Sao Paulo o programas prestigiosos como el show del animador y periodista Jô Soares. A partir de esta exposición logró que políticos de San Pablo le dieran cuerpo de proyecto de ley a estas necesidades. Estas discusiones han pasado por estados como Minas Gerais, Pernambuco o Mato Grosso y han llegado a Portugal, donde un programa radial tomó la posta del tema y está generando planteos a nivel político, ahora del otro lado del mar.
¿Qué siente que más ha logrado hasta ahora?
- Después de crear el blog el tema del albinismo ha tenido una presencia como nunca antes en Brasil. Alcanzamos el horario pico en TV Globo, uno de las mayores cadenas del planeta. Otros blogs surgieron después, la mayoría no tiene continuidad, pero cuantas más voces se alcen mejor. Muchos albinos escriben diciendo que su autoestima mejoró después de que me vieron en la TV o en algún diario. Una adolescente albina me escribió diciendo que después de conocer el blog comenzó a salir de la casa, a participar más de la vida y ahora tiene hasta novio. ¡Vale mucho trabajar para escuchar eso! Conseguimos llevar a discusión leyes específicas para personas con albinismo para algunos foros políticos. Para el futuro espero que leyes específicas nos contemplen, como la distribución del protector solar, anteojos, entrenamiento del personal del área de salud para las especificidades del albino. También espero más espacio en los medios, con representaciones positivas para elevar a autoestima de los albinos e informar mejor, para que el prejuicio disminuya.
- ¿Qué habría que cambiar a nivel colectivo, tanto en Brasil o Argentina como en el mundo, para que esos objetivos se pudiesen alcanzar con facilidad?
- Creo que tanto para Brasil como para Argentina y el resto del planeta, lo que se precisa cambiar es la mentalidad de las personas frente a lo diferente. Claro que es un proceso difícil, porque buena parte de los medios insiste en un tipo de padrón de belleza y normalidad. Por eso, tenemos que ir lapidando y cambiando a los medios para que lo diferente deje de ser extraño y pase a ser apenas diverso.
- ¿Por qué eligió el nombre albino incoherente? ¿No podría sonar autodescalificador?
- Desde el principio mi propuesta es ser bien humorado. Y mi sentido del humor a veces pasa por el sarcasmo. Por mi formación académica, temía que las personas pudiesen creer que la página contendría textos tediosos, llenos de palabras y temas que nadie fuese a entender. Y no es así. Uso lenguaje de la calle, abreviaciones del portugués, es todo una gran broma, porque el blog mezcla textos míos sobre filmes húngaros o búlgaros que nadie vio nunca y al mismo tiempo puede haber un texto sobre un film de terror trash, algún álbum pop descartable o algo sobre la serie Dallas. En fin, el incoherente del título cumple una función humorística y también deja mucha gente curiosa para visitar la página. En el fondo es marketing (Ríe).
¿Qué percibió en su visita a la Argentina en cuanto a la comunidad de albinos y sus necesidades?
- Percibo que en la Argentina los albinos son tan invisibles como lo éramos en Brasil hasta hace un par de años. Siento que la experiencia que el blog tuvo en mi país puede servir de inspiración para los albinos argentinos. La verdad, no sólo los albinos, sino cualquier grupo que se sienta invisible. Creo que los políticos argentinos tienen que sensibilizarse sobre el tema del protector solar y puede que sea más fácil que en Brasil, porque Argentina parece estar muy avanzada en determinadas cuestiones sociales, como en el caso de las uniones civiles aprobadas entre personas del mismo sexo.
- ¿Se ha resignificado su identidad como ser humano que tiene al albinismo como una de sus características en relación al blog y sus repercusiones?
- Sí, totalmente. Cada vez aprendo más sobre las necesidades de los otros. Otro día vi un documental sobre enanos y pensé por primera vez sobre qué difícil debe ser para ellos usar el cajero automático en un banco. Nunca lo había pensado, porque mi problema no es la altura, pero sí el tamaño de las letras. El contacto con el otro me está haciendo mirar más allá de mi propio ombligo y me vuelve más tolerante para con la falta de información que muchas personas tienen sobre el albinismo. Por eso es tan importante la diversidad en los medios y también que se expresen los grupos que se sienten invisibles o perjudicados. En lugar de quedarte llorando porque el cajero automático está muy alto porque sos un enano, escribí una carta o email al banco, a los diarios,¡denunciá lo que precisás!
Un caso único
Sin un registro oficial que dé cuenta del número de albinos que residen actualmente en Argentina, nuestro país presenta un caso único a nivel mundial en relación al albinismo. En Aicuña, un poblado riojano de menos de 300 habitantes, la tasa de albinismo es la más alta encontrada, con una estimación de un caso cada 90 habitantes, cuando el promedio universal es de un caso cada 17 mil personas. Esto le dio una notoriedad al lugar que incluso ha generado expectativas falsas para viajeros informados que han llegado con la ilusión de hallar un pueblo entero de albinos. Lo cierto es que este paraje entre montañas, alejado de rutas viales o tendido ferroviario, ha tenido una histórica recurrencia a matrimonios endogámicos, lo que hizo posible rastrear al primer portador del gen responsable del albinismo en el pueblo: el general Nicolás Brizuela, quien llegó a La Rioja en 1638. Desde su arribo, se han registrado en Aicuña cerca de medio centenar de albinos nacidos. Todo un récord.
Fonte:
http://www.albinoincoerente.com/2011/08/albino-incoerente-na-revista-rumbos.html

27 de jul de 2011

Novas de Gustavo Lacerda!


Gente, o admirador de albinos(as) GUSTAVO LACERDA
colocou mais fotos de albinos(as) em seu site, confiram:
http://www.gustavolacerda.com.br
ELE É DEMAIS!!!

2 de jul de 2011

+++++ VITÓRIAS!!!



NOVO PROJETO DE LEI EM SÃO PAULO

PROJETO DE LEI Nº 649, DE 2011
Assegura às pessoas portadoras de albinismo o exercício de direitos básicos nas áreas de educação,
saúde e trabalho,no estado de São Paulo.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO
DECRETA:
Artigo 1º - Fica assegurado às pessoas portadoras de necessidades especiais em razão de
hipopigmentação congênita (albinismo) direitos básicos nas áreas de educação, saúde e trabalho,
com vistas ao seu bem-estar pessoal e à sua integração social:
I - em educação:
a) assegurar matrícula compulsória em cursos regulares de estabelecimentos educacionais públicos
em todos os níveis, com vistas à sua integração ao sistema regular de ensino;
b) criar, na escola, ambiente estimulante e apropriado às especificidades do aluno portador de
deficiência visual em razão do albinismo;
c) instituir cotas nas universidades públicas estaduais para alunos portadores de albinismo egressos
de escolas ;
d) assegurar a presença, na escola, de professor especializado, conhecedor das particularidades
educacionais dos portadores de albinismo;
e) apoiar, na sala de aula, os alunos portadores de albinismo no uso de recursos óticos e não-óticos e
no acesso a textos e livros impressos em tipos ampliados que compensem suas limitações individuais;
f) orientar e disponibilizar ao aluno portador de albinismo na utilização de protetores solares quando
da realização de atividades externas e, na prática de educação física;
g) facilitar a escolha de atividades condizentes com suas limitações visuais sem prejuizo ao seu
desenvolvimento educacional.
II - na saúde:
a) estabelecer prioridade no atendimento e no tratamento de portadores de albinismo, nas unidades
públicas de saúde;
b) proporcionar acesso dos portadores de albinismo aos serviços públicos de saúde para a realização
periódica de exames oftalmológicos e dermatológicos e oncológicos, para o monitoramento dos riscos
de cegueira e de câncer de pele;
c) facilitar a aquisição de equipamentos necessários à proteção dos olhos (óculos de sol ) e da pele
(protetores solares de diversos fatores) e que permitam a melhoria funcional e a autonomia pessoal
dos portadores de albinismo;
d) promover o trabalho de prevenção, através do aconselhamento genético e psicológicos.
III - no trabalho:
a) intermediar a inserção das pessoas portadoras de albinismo no mercado de trabalho, utilizando
sistemas de apoio especial ou de colocação seletiva;
b)promover serviços de habilitação e de reabilitação profissional das pessoas portadoras de albinismo,
com o objetivo de capacitá-las para o trabalho.
Artigo 2º - O Poder Executivo determinará às Secretarias de Estado pertinentes para a garantia dos
direitos elencados no artigo anterior as providências necessárias.
Artigo 3º - Os gastos para a execução dessa lei correrão por conta das dotações orçamentárias
próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 4º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação, devendo ser regulamentada no que
couber, em 90 (noventa) dias.
JUSTIFICATIVA
O Albinismo confere à pessoa a cor branca (rósea) da pele, dos pelos do corpo e olhos, devido à
ausência da produção da melanina - substância que confere a proteção aos raios UVA e UVB. Em
consequência, as pessoas estão sujeitas a desenvolver precocemente diminuição da acuidade visual
e até cegueira, além de inúmeras lesões de pele pré-cancerígenas e cancerígenas, mesmo quando
expostos à iluminação solar indireta.
Apesar da abrangência de uma importante parcela da população, as pessoas com albinismo vivem
hoje em um processo descriminatório constante e em situação de pobreza e abandono, obrigadas a
se lançarem cedo no mercado de trabalho geralmente informal, em atividades desenvolvidas sob
grande exposição solar, tais como: ajudantes de pedreiro, jornaleiro, verdureiro, o que contribui para
agravar suas mazelas. Apesar disso, até o momento, inexistem ações públicas específicas voltadas
para a acessibilidade e inclusão das pessoas com albinismo. Existem vários tipos de albinismo,
entretanto a forma mais perigosa é a que determina a total ausência de pigmentação por todo o corpo.
O cotidiano do albino, portanto, é marcado pela intolerância à luz solar e ameaçado, constantemente,
pelos riscos da cegueira e do câncer de pele. Por ser considerada uma pessoa portadora de
necessidades especiais, o albino precisa de apoio para que seja assegurado o exercício dos seus
direitos básicos hoje contidos em vários artigos da Constituição Federal.
O Estado de São Paulo precisa criar políticas públicas de atenção aos portadores de albinismo,
contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento até a fase adulta, com ênfase para o
atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia. É preciso dar visibilidade à luta das pessoas
com albinismo, hoje totalmente invisíveis ao poder público e à sociedade; é preciso mobilizar estas
pessoas e, principalmente, sensibilizar os poderes públicos para os problemas enfrentados pelos
albinos. Ou tração necessária é o levantamento diagnóstico da situação real do país nessa questão da
saúde pública: um censo de toda a população albina do Brasil. Como diz o professor doutor
ROBERTO BISCARO, militante da causa albina, criador do blog o albino incoerente:
"devemos discutir não só a questão da atenção básica para os portadores de albinismo, mas
aproveitar para discutir como podemos avançar na quebra da ‘invisibilidade’ das pessoas albinas,
porque quanto menos o albino aparece, menos consegue alcançar seus direitos hoje".
Neste sentido e por estas razões esperamos que a tramitação desse projeto de lei encontre guarida
entre os nobres deputados e possa merecer aprovação desta casa.
Sala das Sessões, em 22/6/2011
a) Carlos Giannazi - PSOL

23 de jun de 2011

Michael Jackson ALBINO!!!


Criatividade!!!

Alunos da Medicina Veterinária da USP fizeram um trabalho sobre albinismo. Pegaram a canção Thriller, de Michael Jackson, e puseram uma letra sobre o tema.



FONTE: http://www.albinoincoerente.com/search/label/Albinismo

20 de jun de 2011

Vejam que fofo!



Animal era mantido em cativeiro na região de Breves.
Ele está magro devido a má alimentação e teve as presas serradas.

Um morador da região de Breves, no Pará, entregou um macaco-prego macho albino ao Ibama. O macaco, segundo ele, foi abandonado por alguém que o mantinha em cativeiro.

O animal é bastante raro, de acordo com o órgão ambiental e, por isso, diferentes zoológicos se dispuseram a cuidar do primata, que apresenta sinais de maus tratos. Ele chegou nesta sexta-feira (17) ao Ibama e está magro por causa de má alimentação. Teve ainda a cauda cortada e as presas serradas.

O albinismo é um distúrbio genético em que o indivíduo fica sem pigmentação na pele. Animais albinos não costumam sobreviver por muito na natureza porque não têm proteção natural contra o sol e porque a cor clara os torna presa mais fácil.

Queria que isso a cima mudasse!

O animal apresenta sinais de maus tratos e está magro por causa de alimentação inadequada. (Foto: Nelson Feitosa - Ibama/Divulgação)
Fontes:

http://g1.globo.com/natureza/noticia/2011/06/raro-macaco-prego-albino-e-entregue-ao-ibama-no-para.html

http://www.albinoincoerente.com/2011/06/zoofilia-com-macaco.html

27 de abr de 2011

Mais conquistas!

ALBINISMO E SACOS PLÁSTICOS NO MATO GROSSO DO SUL

Os projetos 002/11, que dispõe sobre o uso consciente de sacolas plásticas para acondicionamento de produtos e mercadorias pelos estabelecimentos comerciais do estado, de autoria do deputado Paulo Duarte (PT); e o 031/11, que cria o Programa Estadual de Proteção à Saúde do Portador de Albinismo, através de programa de conscientização dos riscos da exposição ao sol sem proteção e do uso de protetor solar a fim
de inibir a incidência do câncer de pele, proposto pela deputada Mata Caseiro (PTdoB), foram aprovados na reunião da CCJR (Comissão de Constituição, Justiça e Redação) nesta terça-feira (26/4).

Participaram da reunião os deputados Antônio Carlos Arroyo (PR), Marcio Monteiro (PSDB), Pedro Kemp (PT) e Marquinhos Trad (PMDB). O deputado Junior Mochi (PMDB) não compareceu, pois participou de reunião com o governador André Puccinelli (PMDB), nesta tarde.

Fontes: http://www.jusbrasil.com.br/noticias/2660265/ccjr-aprova-projetos-sobre-albinismo-e-sacolas-plasticas

http://www.albinoincoerente.com/2011/04/albinismo-e-sacos-plasticos-no-mato.html



8 de abr de 2011

Albinismo


VITÓRIA DA CONQUISTA DISCUTE ALBINISMO


Câmara realiza sessão especial sobre políticas públicas para albinos
A Câmara Municipal realizou, nesta quarta-feira (30), sessão especial para discutir a elaboração de políticas públicas para albinos. A sessão foi uma iniciativa do mandato do vereador Beto Gonçalves (PV), que afirma que a sessão tende a reforçar a criação e discussão de políticas públicas em benefício da população albina, a fim de garantir seus direitos, visando melhor qualidade de vida.

Gonçalves destacou a importância da discussão sobre o assunto, ressaltando as explicação biológica para o albinismo. Segundo o parlamentar, os portadores da doença têm maior risco de desenvolver câncer de pele e cegueira. “Existe preconceito e exclusão para com as pessoas que manifestam a doença”, disse.

O vereador defendeu a elaboração de políticas públicas voltadas para os albinos. “Quando solicitamos essa sessão, tínhamos o objetivo de trazer o assunto para o debate e buscar soluções para os problemas enfrentados pelos albinos”, declarou, ressaltando que vai encaminhar para a Prefeitura o projeto de lei, de sua autoria, que dispõe sobre políticas públicas para pessoas albinas.

Maria Esther Ventim de Oliveira, dermatologista e professora do curso de Medicina da UESB, afirmou que o albinismo é uma condição geneticamente determinada, que atinge uma para cada 20 mil pessoas. “Além da alteração da melanina, o albinismo também provoca alterações visuais, auditivas e neurológicas”, afirmou, ressaltando a necessidade da fotoproteção da pele dos portadores de albinismo.

Segundo Sabrina Nascimento Bastos, terapeuta ocupacional, é imprescindível a proteção da pele, para que os portadores de albinismo não desenvolvam câncer de pele ou tenham queimaduras de sol. “Todo albino tem baixa visão, o que atrapalha a vida dos portadores da doença”, disse, defendendo a intervenção precoce nas crianças que nascem com a doença.

Para Josemeire Nóbrega Almeida, que representou a Secretaria Municipal de Saúde, é preciso mobilizar a sociedade para inserção dos portadores de albinismo nas políticas públicas municipais. “É preciso melhor assistir as pessoas com albinismo. Temos que atuar de maneira mais precisa nos primeiros anos de vida do portador de albinismo”, declarou.

Nivaldo Vieira Santana, coordenador de Laboratório de Estudos da UESB, afirmou que Vitória da Conquista tem crianças e adolescentes com a pele deteriorada pela falta do uso do protetor. “Quais são as nossas responsabilidades para minimizar este problema?”, questionou o professor, ressaltando que cabe ao Estado e à família prestar assistência às pessoas portadoras de albinismo.

“Solicito aos representantes do povo que se mobilizem em função da distribuição de protetor solar para os albinos; desenvolvam políticas públicas para que crianças tenham exames de avaliação oftalmológica e elaborem políticas de inclusão de albinos no mercado de trabalho”, declarou.

Segundo Letícia Souza, representante dos Pais e Familiares das Pessoas com Albinismo, crianças albinas deveriam ter prioridade nos exames com dermatologistas do Sistema Único de Saúde (SUS). Souza também cobrou a distribuição gratuita de protetor solar para pessoas portadores da doença.
O professor Itamar Aguiar afirmou que o problema do albinismo vai além de questões envolvendo preconceito. “Como se dá o processo de subjetivação humana de pessoas portadoras de albinismo?”, questionou, destacando que as autoridades públicas devem ser sensíveis aos problemas dos albinos.

Mais Bichinhos brancos!!!


ZOOFILIA COM CANGURU

Filhote albino de canguru vira atração em parque alemão

Um filhote albino de walabi --um pequeno canguru-- Albert resolveu finalmente sair da bolsa da mãe, Bennett, nesta quinta-feira, no parque Volgepark Marlow, na Alemanha.
Por conta da pelagem branca e dos olhinhos vermelhos, o bebê albino de cerca de três meses se tornou a principal atração do parque alemão.

Sem palavras!

PRECONCEITO CONTRA NOVIÇA ALBINA NO MALAWI?

Convento Expulsa Noviça Albina
NYASA – O Convento das Irmãs Abençoadas de Maria proibiu a noviça Annie Damiano de fazer sua profissão de fé final e tornar-se uma freira, por ela ser albina.
Damiano estava sob treinamento em Nguludi, distrito de Chiradzulu. Ela foi expulsa em fevereiro, apenas um mês antes de tomar os votos finais para tornar-se freira.
Damiano acusou a igreja de praticar segregação. Ela alegou ter sido expulsa por ser albina.
A Madre Superiora, Elizabeth Nampuntha, no entanto, afirmou que Damiano foi expulsa porque é uma pessoa que não aceita conselhos, além de ser mentirosa.
“Você não segue as regras do convento, gosta de liberdade demais e é insolente com seus professores”, diz a carta de expulsão, datada de 11 de fevereiro de 2011.
Damiano, no entanto, tenta entender porque o convento a manteve durante 4 anos se ela era tão má. Ela sustenta que sua expulsão deveu-se a seu albinismo.
“Se eu era tão ruim assim, por que elas me mantiveram lá por 4 anos? Por que o relatório a respeito de minha experiência pastoral elogia meu comportamento e desempenho? Por que convidaram minha mãe em janeiro para uma reunião preliminar para discutir minha profissão de fé?”, disparou Damiano.
A expulsão de Damiano provocou a intervenção da Associação dos Albinos do Malawi. O presidente da Associação, Davie Chimlomo, planeja encontrar-se com o bispo auxiliar Montfort Stima par pedir explicações sobre o incidente
Fontes: