Blog feito com amor!

30 de dez de 2011

Orgullosamente Albino

Orgullosamente Albino!!!



Albinismo em ESPANHOL!

Estava eu na tarde de 30 de dezembro de 2011, no facebook, quando entrou no bate papo um senhor Aléctor Luengo, um homem que tem uma filha albina, Boa Chan Minisuka que por ela, está fazendo palestras para esclarecer sobre ALBINISMO!

Na verdade, a Boa Chan Minisuka, é filha de brincadeira, pois ambos se conheceram através da internet, e ele resolveu colocá-la em seu perfil como filha e ela como pai, por afinidade , afinal Aléctor Luengo acha os(as) albinos(as) lindos(as). O bonito é que ele (Aléctor Luengo), crer que nós albinos(as) somos anjos enviados por DEUS.
Agradecemos!!!

Nas dificuldade vindouras podemos fazer como o próprio Aléctor insentiva a pensar assim:
"EU QUERO, EU POSSO E EU VOU CONSEGUIR"





25 de dez de 2011

Pro-albino!!!




PROGRAMA DE REGISTRO E ACOMPANHAMENTO MÉDICO DO ALBINO NO BRASIL!
Parece meio estranho começarmos uma postagem com um endereço eletrônico, mas é que é de extrema importância essa informação!!!

Sobre o programa
O Pró Albino consiste no desenvolvimento e na prática de estratégias que reduzam as repercussões físicas dermatológicas em pacientes portadores de albinismo oculocutâneo (AOC). Esta ação envolve dermatologistas dos 26 Estados brasileiros e do Distrito Federal, onde serão oferecidos serviços de prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas comuns ao paciente albino, bem como a sua orientação genética.

Objetivos do Pró Albino

  • Conhecer e compreender as necessidades dermatológicas dos albinos;
  • Diagnosticar o tipo de albinismo para orientação genética;
  • Realizar heredograma (gráfico que representa a herança genética de determinada característica dos indivíduos representados);
  • Incluir os pacientes albinos no cadastro nacional para conhecer a epidemiologia brasileira;
  • Promover orientação sobre a correta prática da fotoproteção cutânea dos pacientes;
  • Realizar exame periódico da pele dos pacientes com albinismo no sentido de diagnosticar precocemente e tratar lesões pré-malignas ou malignas e, quando necessário, encaminhá-lo para tratamento especializado em um Serviço Credenciado da Sociedade Brasileira de Dermatologia;
  • Prover material de fotoproteção para pacientes carentes.

Estratégias do programa

O Programa será desenvolvido em duas etapas: no primeiro momento, serão incluídos somente os Serviços Credenciados da Sociedade Brasileira de Dermatologia. Posteriormente (em data a ser definida) o Pró Albino prevê a adesão voluntária dos dermatologistas filiados à SBD de todo o País. É, portanto, um projeto que envolve a comunidade dermatológica brasileira que atua tanto no setor público como privado. Todos os dermatologistas filiados à SBD serão convidados a participar do programa, segundo uma regulamentação pré-determinada. A adesão dos dermatologistas é voluntária e realizada diretamente no site da instituição, onde também terão acesso a uma bibliografia atualizada sobre albinismo oculocutâneo.

Os pacientes albinos poderão procurar, através do site, o Serviço Credenciado da Sociedade Brasileira de Dermatologia da sua cidade ou região inscrito no programa (veja lista).
http://www.sbd.org.br/medicos/sociedade/servicos/default.aspx

Os pacientes albinos deverão comparecer para exame médico a cada 6 meses ou, se já tiveram alterações na pele como elastose, ceratoses, lentigos ou mesmo câncer da pele, a cada 3 meses.

O que é albinismo
A palavra albinismo deriva do latim albus (branco) e se refere à incapacidade de um indivíduo ou animal de fabricar o pigmento denominado melanina (do grego melan, negro), que dá cor à pele e a protege da radiação ultravioleta solar. O albinismo consiste em um conjunto heterogêneo de distúrbios genéticos que afetam, totalmente ou parcialmente, a síntese de melanina nos melanócitos com consequente hipopigmentação da pele, dos pêlos, cabelos e olhos. Em outras palavras, a incapacidade de sintetizar esta substância, a melanina, faz com que o albino tenha pele, cabelos e olhos muito claros, quase sem pigmentação, o que acarreta algumas dificuldades e demanda uma atenção muito maior à saúde, principalmente da pele e dos olhos.

Quem pode ter albinismo?

Embora mais comum na pele negra, o albinismo pode afetar pessoas de todas as raças sem distinção, por isso tem sido extensivamente estudado. Aproximadamente 1 em 17.000 pessoas tem um dos tipos de albinismo. A prevalência das diferentes formas de albinismo varia consideravelmente em todo o mundo, parcialmente explicada pelas diferentes mutações encontradas em diferentes genes, e pela dificuldade de distinguí-lo das pessoas com pele extremamente clara.

As conseqüências do albinismo

O paciente com albinismo oculocutâneo (que afeta a pele e os olhos) apresenta uma pele fototipo 1, isto é, sempre se queima e nunca se bronzeia quando exposta ao sol sem proteção. Esta condição da pele reduz completamente a capacidade de suportar a ação da radiação ultravioleta solar. Como conseqüência imediata, o albino sempre sofre queimadura solar, principalmente na infância, quando o controle é mais difícil. Além disso, na maioria das vezes, o albino acompanha os seus irmãos no lazer exposto, que normalmente possuem pele negra ou parda. O câncer da pele, para estes pacientes que não foram devidamente protegidos da radiação ultravioleta e que tiveram uma vida relativamente exposta, ocorre já na fase de adulto jovem e na maioria das vezes é múltiplo e com um comportamento biológico agressivo. Os problemas oftalmológicos mais comuns são a fotofobia, que é a sensibilidade à luz, a redução da acuidade visual de moderada a intensa e o nistagmo, que são oscilações repetidas e involuntárias rítmicas de um ou ambos os olhos em algumas ou todas as posições.

Como se cuidar
A proteção solar com roupa (camisa ou camiseta de manga longa e calças) e chapéu com aba larga que recobrem a maior parte do corpo e filtro solar previne as queimaduras, dano solar e o câncer da pele. O exame da pele deve ser realizado, no mínimo, a cada 6 meses. Caso já se tenha alterações na pele causadas pelo sol, este intervalo deve ser menor (veja sobre o programa). O câncer da pele em albinos é bastante incomum nos países desenvolvidos porque é maior a aceitação em se proteger do sol, tanto com filtro solar bem como com roupas e chapéus. Entretanto, em países da África, por razões culturais e tipo de vestuário, o câncer da pele é bastante comum. No Brasil também encontramos com frequência o câncer da pele em albinos, que muitas vezes são criados sem a devida atenção à proteção solar e mais tarde trabalham, por necessidade, em ambientes externos, geralmente na agricultura ou construção civil.


Reflitam!!!