Blog feito com amor!

25 de dez de 2011

Pro-albino!!!




PROGRAMA DE REGISTRO E ACOMPANHAMENTO MÉDICO DO ALBINO NO BRASIL!
Parece meio estranho começarmos uma postagem com um endereço eletrônico, mas é que é de extrema importância essa informação!!!

Sobre o programa
O Pró Albino consiste no desenvolvimento e na prática de estratégias que reduzam as repercussões físicas dermatológicas em pacientes portadores de albinismo oculocutâneo (AOC). Esta ação envolve dermatologistas dos 26 Estados brasileiros e do Distrito Federal, onde serão oferecidos serviços de prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas comuns ao paciente albino, bem como a sua orientação genética.

Objetivos do Pró Albino

  • Conhecer e compreender as necessidades dermatológicas dos albinos;
  • Diagnosticar o tipo de albinismo para orientação genética;
  • Realizar heredograma (gráfico que representa a herança genética de determinada característica dos indivíduos representados);
  • Incluir os pacientes albinos no cadastro nacional para conhecer a epidemiologia brasileira;
  • Promover orientação sobre a correta prática da fotoproteção cutânea dos pacientes;
  • Realizar exame periódico da pele dos pacientes com albinismo no sentido de diagnosticar precocemente e tratar lesões pré-malignas ou malignas e, quando necessário, encaminhá-lo para tratamento especializado em um Serviço Credenciado da Sociedade Brasileira de Dermatologia;
  • Prover material de fotoproteção para pacientes carentes.

Estratégias do programa

O Programa será desenvolvido em duas etapas: no primeiro momento, serão incluídos somente os Serviços Credenciados da Sociedade Brasileira de Dermatologia. Posteriormente (em data a ser definida) o Pró Albino prevê a adesão voluntária dos dermatologistas filiados à SBD de todo o País. É, portanto, um projeto que envolve a comunidade dermatológica brasileira que atua tanto no setor público como privado. Todos os dermatologistas filiados à SBD serão convidados a participar do programa, segundo uma regulamentação pré-determinada. A adesão dos dermatologistas é voluntária e realizada diretamente no site da instituição, onde também terão acesso a uma bibliografia atualizada sobre albinismo oculocutâneo.

Os pacientes albinos poderão procurar, através do site, o Serviço Credenciado da Sociedade Brasileira de Dermatologia da sua cidade ou região inscrito no programa (veja lista).
http://www.sbd.org.br/medicos/sociedade/servicos/default.aspx

Os pacientes albinos deverão comparecer para exame médico a cada 6 meses ou, se já tiveram alterações na pele como elastose, ceratoses, lentigos ou mesmo câncer da pele, a cada 3 meses.

O que é albinismo
A palavra albinismo deriva do latim albus (branco) e se refere à incapacidade de um indivíduo ou animal de fabricar o pigmento denominado melanina (do grego melan, negro), que dá cor à pele e a protege da radiação ultravioleta solar. O albinismo consiste em um conjunto heterogêneo de distúrbios genéticos que afetam, totalmente ou parcialmente, a síntese de melanina nos melanócitos com consequente hipopigmentação da pele, dos pêlos, cabelos e olhos. Em outras palavras, a incapacidade de sintetizar esta substância, a melanina, faz com que o albino tenha pele, cabelos e olhos muito claros, quase sem pigmentação, o que acarreta algumas dificuldades e demanda uma atenção muito maior à saúde, principalmente da pele e dos olhos.

Quem pode ter albinismo?

Embora mais comum na pele negra, o albinismo pode afetar pessoas de todas as raças sem distinção, por isso tem sido extensivamente estudado. Aproximadamente 1 em 17.000 pessoas tem um dos tipos de albinismo. A prevalência das diferentes formas de albinismo varia consideravelmente em todo o mundo, parcialmente explicada pelas diferentes mutações encontradas em diferentes genes, e pela dificuldade de distinguí-lo das pessoas com pele extremamente clara.

As conseqüências do albinismo

O paciente com albinismo oculocutâneo (que afeta a pele e os olhos) apresenta uma pele fototipo 1, isto é, sempre se queima e nunca se bronzeia quando exposta ao sol sem proteção. Esta condição da pele reduz completamente a capacidade de suportar a ação da radiação ultravioleta solar. Como conseqüência imediata, o albino sempre sofre queimadura solar, principalmente na infância, quando o controle é mais difícil. Além disso, na maioria das vezes, o albino acompanha os seus irmãos no lazer exposto, que normalmente possuem pele negra ou parda. O câncer da pele, para estes pacientes que não foram devidamente protegidos da radiação ultravioleta e que tiveram uma vida relativamente exposta, ocorre já na fase de adulto jovem e na maioria das vezes é múltiplo e com um comportamento biológico agressivo. Os problemas oftalmológicos mais comuns são a fotofobia, que é a sensibilidade à luz, a redução da acuidade visual de moderada a intensa e o nistagmo, que são oscilações repetidas e involuntárias rítmicas de um ou ambos os olhos em algumas ou todas as posições.

Como se cuidar
A proteção solar com roupa (camisa ou camiseta de manga longa e calças) e chapéu com aba larga que recobrem a maior parte do corpo e filtro solar previne as queimaduras, dano solar e o câncer da pele. O exame da pele deve ser realizado, no mínimo, a cada 6 meses. Caso já se tenha alterações na pele causadas pelo sol, este intervalo deve ser menor (veja sobre o programa). O câncer da pele em albinos é bastante incomum nos países desenvolvidos porque é maior a aceitação em se proteger do sol, tanto com filtro solar bem como com roupas e chapéus. Entretanto, em países da África, por razões culturais e tipo de vestuário, o câncer da pele é bastante comum. No Brasil também encontramos com frequência o câncer da pele em albinos, que muitas vezes são criados sem a devida atenção à proteção solar e mais tarde trabalham, por necessidade, em ambientes externos, geralmente na agricultura ou construção civil.


Reflitam!!!