Blog feito com amor!

28 de dez de 2012

Descaso.


Mãe procura tratamento para
filha com albinismo no Rio sem sucesso!

Nicole, de um ano, tem albinismo e não pode ser exposta ao sol. Os médicos da rede pública não fizeram o diagnóstico do distúrbio após o nascimento. A mãe tenta tratamento há um ano pelo SUS, sem sucesso.

16 de nov de 2012

Albina e seu valor como pessoa!


Modelo albina combate preconceito em semana da moda africana.

Na confusão de um camarim durante a Africa Fashion Week, realizada na semana passada em Joanesburgo, na África do Sul, uma mulher sentava-se em um canto, quieta.

No entanto, em meio ao vai e vem de modelos e estilistas de várias partes do continente africano, ninguém chamava mais a atenção no recinto do que a silenciosa supermodelo americana Diandra Forrest.

Sem qualquer pigmentação em seus cabelos ou pele, a novaiorquina que cresceu no Bronx, bairro de maioria negra, está acostumada a ser notada.
Cerca de uma em cada 17 mil pessoas no mundo nasce com o distúrbio genético que afeta Diandra, o albinismo. Ele é caracterizado pela ausência total ou parcial de pigmentação na pele, cabelos e olhos, e também pode estar associado a problemas de visão.
Em alguns países africanos, particularmente no leste do continente, albinos correm risco de sequestro e mutilação. Segundo crenças populares, as partes de seus corpos contribuem para tornar certos rituais e poções mágicas mais poderosos.
Diante dessa realidade terrível, Diandra tem consciência de que sua presença na Africa Fashion Week teve um papel mais importante, ao desafiar os conceitos tradicionais de beleza.
"É muito importante para mim estar aqui porque quero mudar a forma como as pessoas veem meninas com albinismo no continente", disse a modelo à BBC.
"Cresci achando que minha vida era dura, com as crianças rindo de mim o tempo todo. Eu voltava para casa chorando", ela recordou.

'Chocada'

"Mas isso não é nada em comparação com o que as pessoas como eu enfrentam por aqui, particularmente nas áreas rurais".
"Quando descobri que em países como a Tanzânia albinos como eu correm o risco de ter seus membros amputados para o comércio fiquei tão chocada! Pessoas como eu vivem cada dia de suas vidas com medo. É terrível".
Nas passarelas internacionais, no entanto, Diandra Forrest está lançando uma tendência.
Como outros nomes do mundo da moda, o estilista sul-africano Jacob Kimmie, radicado na Grã-Bretanha, ficou impressionado quando viu Diandra.
"Ela não parece ser desse mundo, tinha de tê-la no meu desfile", ele disse.
"É verdade que usar modelos albinas é o quente no momento. Mas espero que o impacto de se usar pessoas que têm aparência muito diferente seja inspirar uma mudança a longo prazo".
A modelo sul-africana Refilwe Modiselle, uma albina que cresceu em Soweto, cidade contígua a Joanesburgo, concorda.
Ela iniciou sua carreira aos 13 anos de idade. Hoje, é garota propaganda da grife sul-africana Legit. E conta que o albinismo costumava ser visto de forma negativa, mas está se tornando parte da norma.
"Realmente sinto que o trabalho que Diandra e eu estamos fazendo é o início de uma mudança verdadeira".

Feitiçaria

No entanto, na província sul-africana de Kwazulu Natal, cerca de um dia de distância da passarela da Africa Fashion Week, a família de um menino albino desaparecido há mais de um ano teme que ele tenha sido sequestrado por pessoas envolvidas em bruxaria.
Mais recentemente, em Meru, na Tanzânia, o corpo de um albino com idade estimada em torno de 30 anos foi descoberto em junho. Várias partes de seu corpo estavam faltando.
As partes do corpo dos albinos são usadas em poções "medicinais" ou enterradas sob prédios comerciais. Segundo a crença, elas trazem prosperidade.
Seria uma modelo em uma passarela realmente capaz de mudar essa realidade?
Peter Ash, autor de um relatório sobre albinismo encomendado pela ONU em 2012, responde que sim.
"Quanto mais pessoas com albinismo são retratadas de forma positiva, melhor. Realmente ajuda", ele disse.
"O problema principal que encontramos é uma aceitação tácita da violência contra pessoas com albinismo porque elas são vistas como subumanas, uma representação do demônio, ou como portadoras de uma maldição".
"Então é crucial que sociedades africanas comecem a ver modelos positivos para que possamos mudar esse tipo de pensamento".

Preconceito

O relatório da ONU cita estimativas da ONG de apoio a albinos Under the Same Sun, segundo as qual 71 pessoas com albinismo teriam sido mortas e 31 teriam sobrevivido a ataques na Tanzânia entre 2006 e 2012.
Em Burundi, 17 albinos foram mortos. No Quênia, sete. Na Suazilândia, três.
Frequentemente, os casos não são denunciados ou investigados, disse Nomasonto Mazibuko, da Society for Albinism, uma associação de albinos da África do Sul.
Ela acha, no entanto, que a mudança tem de partir do próprio continente.
"O ponto crucial é que as pessoas não veem albinos como seres humanos. Cabe a nós na África falar sobre isso e trabalhar para combater o preconceito".
A voz de Mazibuko vai subindo de volume enquanto ela fala: "Não podemos ficar quietos, não podemos continuar escondidos".
"E qualquer garota com albinismo que está andando nas passarelas internacionais ou nas ruas com a cabeça erguida é um exemplo muito necessário".
A modelo Modiselle espera poder ser um desses agentes catalizadores, inspirando a sociedade sul-africana e o continente como um todo.
"Sou o símbolo de unidade racial. Sou uma garota negra que vive na pele de uma pessoa branca", ela disse à BBC.
"Eu gostaria de ser conhecida por ser uma modelo, e por todas as minhas outras realizações, não por ser albina".

Fonte:

18 de out de 2012

Cada movimento, um flash!



PRIMEIRA PARTE DAS FOTOS DO II ENCONTRO DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA

15 de out de 2012

Thallita, albina de Campina Grande




Depois do encontro regional de pessoas albinas em Salvador, toda minha família está envolvida para encontrar  albinos e abordá-los aqui na Paraíba...
Estávamos nós Solange, Soraya, nossa mãe Marlene e nossa irmã Sonaly (não albina), rumo ao velório do nosso avô paterno João no dia 11/10/12, às 8:30 da manhã, passávamos no terminal de integração de ônibus em Campina Grande Pb, onde minha mãe viu uma jovem com uma linda albina, nos aproximamos e tivemos uma curta conversa, mas o suficiente para vermos tal carinho e cuidados essa mãe tem com a filha.
A jovem mãe tem dois irmãos albinos, um com 35 e outro com 40 anos, onde um deles está cursando direito, essa coincidência animou muito nossa irmã Sonaly, que tem um sonho de ter uma filha albina e se identificou muito com a história de Clara (mãe da albina), onde Sonaly tem duas irmãs albinas e Clara dois irmãos.
A pequena albina que estava com Clara tem cinco aninhos, linda e muito amada, já tem todos os cuidados que todo albino deve ter, pois a mãe dela por ter já albinos na família entende que os cuidados com a pele e a visão são necessários. O nome dessa linda criança é Thallita, amamos o nome, pois significa menina.

Era véspera do dia das crianças, e em homenagem a criança THALLITA escolhemos uma música para ela:



14 de out de 2012

Albino na fama!


Hermeto Pascoal
Amigo de Sivuca!

Outra pessoa com albinismo que temos para nos orgulhar é Hermeto Pascoal. Outro cara, que, apesar das dificuldades foi à luta e também conquistou o mundo. Vejam só esta entrevista na qual ele fala bastante sobre visão e óculos

Bruxo do som
Capaz de transformar meros barulhos em obras clássicas, o multiinstrumentista Hermeto Pascoal representa a vitalidade e a diversidade da música brasileira. Nesta entrevista, o mago do som mostra que sua visão também não deixa nada a desejar Lilian Liang

20/20 - Você usa óculos desde criança?
Hermeto Pascoal: Nunca usei óculos quando pequeno, mas aprendi a usar a vista assim mesmo. Quando era criança e andava a cavalo ou se o sol estava muito quente, eu usava chapéu. Para enxergar bem, tinha que fechar um dos olhos, mas aprendi a aproveitar aquilo que eu poderia achar que me atrapalhasse. Tenho deslocamento e fraqueza do nervo óptico, então eu não fixo o olhar. Às vezes eu estou lendo partitura e me perco. Não consigo parar para olhar, só se eu me preparar para balançar os dois olhos. Mas eu vejo tudo - até além da conta! (risos)
Uma vez, eu estava na casa do Miles Davis e ele me convidou para lutar boxe. Ele tinha tablado, luva, tudo. Aí o que aconteceu? No meu tempo de menino, eu também brincava de boxe e as crianças sempre se confundiam para onde eu olhava. Eu me aproveitava disso. Foi a mesma coisa com o Davis: quando eu comecei a brincar com ele, o olho direito rodou para um lado, eu já estava com o esquerdo sabendo o que queria e aí taquei a mão nele. Eu uso muito isso. Se não tivesse treinado os olhos, veria muito menos.

20/20 - Quando você descobriu os óculos?
Hermeto Pascoal: Comecei a usar óculos a partir de 1978 e mais para descansar a vista. O primeiro par que usei na vida eu comprei em Los Angeles, com o Edu Lobo, com quem tinha ido fazer um trabalho. Quando ele me viu, perguntou por que eu não usava óculos, que se eu quisesse ele podia ir comigo. Eu disse "Vamos". Quando cheguei no oculista, o cara mediu tudo, o Edu traduziu. Eles fizeram e me entregaram os óculos, mas aí comecei a conversar e coloquei os óculos em cima do balcão. Acabei esquecendo e fui embora. Logo depois veio o moço da loja dizendo que se eu não os quisesse eu poderia devolvê-los. Como alguém como eu poderia esquecer os óculos? Aí voltei lá e peguei de volta. Na verdade, eu fiz aqueles óculos porque o Edu sugeriu. Mas eu não acho que vejo melhor com eles. É mais um conforto físico do que necessidade de enxergar melhor, porque eles diminuem a claridade. Se eu saio no sol ponho o chapéu, mas os óculos me ajudam muito com a luz. A Aline nota que eu enxergo melhor com eles, mas eu não percebo. O problema é que eles nunca duram muito tempo, porque eu sou muito desastrado.



20/20 - Que tipo de óculos você prefere?
Hermeto Pascoal: Quanto mais grossa a armação, melhor. Se ficar muito clarinha me atrapalha por causa da luz. A armação mais escura deixa um escurinho nas pestanas que me descansa a vista. Antigamente eu usava um par para o dia e outro para a noite, mas fiz um esforço e agora consegui me acostumar com um só.

20/20 - Já passou por apuros por causa da visão - ou da falta dela?
Hermeto Pascoal: Um episódio engraçado aconteceu quando eu morava em Recife, com meus 18 anos. Acho que estava namorando na época. Um dos meus amigos era o Josué, irmão de Sivuca (também músico e albino, Sivuca é freqüentemente confundido com Hermeto Pascoal), que é muito parecido comigo, usava cabelo parecido com o meu. Foi tão engraçado, a namorada dele confundiu ele comigo, veio me agarrar. Eu também não percebi. Quando ela olhou, pela voz ela viu que não era o Josué, ficou morrendo de vergonha. Eu disse "Fique tranqüila, o Sivuca é meu amigo, e o Josué também. Mas da próxima vez eu te agarro".
Mas eu não sinto falta de ver nada. Uso muito a inteligência, tenho um reflexo danado. Quando tenho que ler alguma coisa, deixo de longe até o ponto que eu possa ler. No jornal, só consigo ler as manchetes. Às vezes a Aline lê as matérias para mim no avião, por exemplo, mas ela lê muito alto por causa da voz. Aí eu peço para ela ler mais baixo. No cinema ela também lê as legendas baixinho pra mim. Às vezes eu digo para ela "Deixa eu pensar numa história sozinho, sem entender o que eles estão dizendo e só com o que eu estou enxergando". Sabe que às vezes fica quase igual? Quando o filme é ruim, peço para ela parar de ler as legendas mais cedo.

20/20 - Como surgiu o Hermeto multiinstrumentista?
Hermeto Pascoal: É de pequeno, ia tomar banho com as crianças, batendo na água. Eu sentia algo diferente deles. Vim com esse dom. Pegava tudo da cozinha da minha mãe para tocar, tudo que sobrava eu guardava para mim. Meu avô era ferreiro, então eu ficava torcendo para ele dizer que os penicos e panelas que os clientes deixavam lá não prestavam mais.
Hoje eu pego uma bomba de encher bolinha de aniversário e toco clássico e popular. Faço suspense com o público, é lindo quando eu começo. Gosto de pegar uma coisa do nada e criar sobre o nada. Você pega e vai misturando as coisas. Nesse duo que eu faço com a Aline, o Chimarrão com Rapadura, ela dança e canta com uma cortina de alumínio, bate com as mãos nas coisas. Em cada formação, em cada lugar temos um tipo de música diferente. Quando eu vejo alguma coisa que tem um som, por exemplo, uma lata no chão, eu disfarço, volto e pego. Pode ser calota de carro, mola de carro, tudo isso já vem com um som da natureza. As coisas da cidade grande também me fascinam muito. Tudo tem som. Às vezes pego a camisa e faço um som, o povo fica maluco. Quer ver? (aqui ele faz uma miniperformance de música apenas com 
sons emitidos por movimentos da boca, como estalar a língua). A ideia vem do céu, mas os sons vêm do corpo. 

20/20 - Como é ser um músico do seu gênero no Brasil?
Hermeto Pascoal: Tem espaço para tudo no mercado nacional. Quem toca bem sempre tem mercado. Só que nunca vai ganhar como o que eu chamo música de consumo, que é produto. Esses artistas de consumo lotam ginásios, mas não têm muita qualidade. Sempre me liguei muito na qualidade. Esse tipo de música dá mais dinheiro, mas meu lance não é dinheiro. Sempre fiz o que eu gosto, é uma das minhas visões. Minha visão musical, do som, é justamente fazer o que eu gosto. Quando eu tocava em boate, diga que eu ganhasse mil reais por mês e eu estava num lugar que eu não gostava muito. Aí vinha um cara dizendo "...Tem uma boate, não é pra dançar, mas tem um piano lá". Eu falava "Diz quanto é" e ele respondia "R$ 500". Aí eu só pedia para ele pagar minha passagem de ônibus, ida e volta todo dia, e ia trabalhar por R$ 500. A Ilza (sua primeira mulher, já falecida) não queria nem saber, reclamava. Mas depois ela mesma dizia "Vai tocar como você gosta". Meu coração não tem preço.

Um pouco mais sobre a vida e obra de Hermeto Pascoal
O músico Hermeto Pascoal tem o poder de surpreender seu público com apresentações sempre cheias de novidade. Privilegiado com o dom de transformar qualquer objeto que caia em suas mãos - panelas, bacias de água, chaleiras, máquinas de costurar, frangos, cabras, gansos, perus e até porcos - em instrumentos afinadíssimos, esse bruxo do som hipnotiza a platéia com seu carisma e talento, agressividade musical e ousadia.

Falo com conhecimento de causa. Constatei esse fato quando comecei a aplaudir entusiasticamente uma apresentação relâmpago que Hermeto e sua mulher fizeram exclusivamente para esta entrevista. Pelo telefone. Foi sua forma de explicar como todos os objetos têm um som, apenas esperando para ser descoberto. "É isso que eu estava querendo dizer. Entendeu?" Essa generosidade com seu tempo e talento dá pistas do porquê do fascínio do público com o mago.

Sim, porque até sua aparência faz jus ao título de bruxo que recebeu por suas habilidades musicais. Hermeto poderia ser personagem de um dos romances de J.R.R. Tolkien, autor de O Senhor dos Anéis, não tivesse ele nascido há 68 anos em Lagoa da Canoa, no município de Arapiraca, em Alagoas. E albino.

Criado numa família de sanfoneiros, o menino que se destacava da multidão pelos traços claríssimos logo deu sinais de que tinha jeito para a música. Começou tocando flauta e aos 8 anos já dominava a sanfona. Com 11 já tocava em bailes da região. Aos 14 anos, mudou-se para Recife com a família, 
onde passou a tocar em programas de rádio. Nunca mais parou, mas foi na década de 60 que sua carreira finalmente se consolidou, com o ingresso no grupo conhecido como Quarteto Novo, formado por Heraldo do Monte, Airto Moreira e Theo de Barros, além de Geraldo Vandré 

Seu primeiro disco, Música Livre de Hermeto Pascoal, foi lançado em 1973. O título era quase profético: livre é o adjetivo mais exato para definir o som do artista. Para ele, quanto mais ingredientes, melhor. Hermeto pode misturar choro, baião, frevo, jazz e maxixe na mesma obra sem nenhum acanhamento - e levar o público ao delírio. Seu segundo disco, Slave Mass, foi gravado em 1977 nos Estados Unidos, já que não podia usar porcos nos estúdios brasileiros. "Um fazendeiro do Texas levou seus suínos à gravadora. Airto Moreira ficava no estúdio com os animais e eu dizia em que porcos ele devia mexer, se no grave ou no agudo", recorda.

Essas aparentes excentricidades musicais, entretanto, não significam que Hermeto não domine o lado teórico da arte. Foi, na verdade, essa capacidade de inovar aliando técnica a experimentação e, conseqüentemente, aproximando o popular do erudito que fez com que ele ganhasse o público internacional. Um de seus maiores fãs era o lendário trompetista norte-americano Miles Davis, com quem gravou músicas como "Igrejinha" e "Nem um talvez". "Nosso relacionamento era profissional e muito espiritual. Airto ficou preocupado porque eu não falava inglês, mas eu disse para ele: 'Não se preocupe. Ele sabe que nossa conversa é espiritual, que é pau a pau no campo musical'", diz.

Hermeto conta hoje com mais de 4 mil composições e nem pensa em aposentadoria. Pelo contrário. Há cerca de três anos, encontrou uma nova parceira para o crime: Aline Paula Nilson, mais conhecida como Aline Morena, gaúcha de Erechim, cantora lírica, 25 anos. O encontro dos dois foi uma dessas felizes coincidências da vida: conheceram-se num show em Curitiba - Aline estudava na época a obra de Hermeto no Conservatório Musical de Curitiba - e nunca mais se separaram. "Nós somos o casal 93", brinca Aline.

Dono de ouvido absoluto, Hermeto gaba-se também de ter uma boa visão. Apesar da dificuldade de fixar o olhar, conseqüência de um comprometimento de seu nervo óptico, e da baixa tolerância à luz devido ao albinismo, o músico diz que não fica atrás de ninguém quando se trata de enxergar, muito por causa de seus óculos. E, se depender do bruxo, um dia desses eles viram instrumentos musicais também.

FONTE: 20/20 




Biografia, discografia e fotos

http://www.hermetopascoal.com.br/index.asp



5 de out de 2012

A falta pode levar a morte!


Albinos que vivem numa comunidade quilombola em Santana do Mandaú sofrem por falta de protetor solar.
 http://gazetaweb.globo.com/v2/videos/video.php?c=17145#

Pior do que faltar o protetor solar, é TER E NÃO DISTRIBUÍ-LOS!!!


QUILOMBOLAS DA COMUNIDADE FILUS - Santana do Mundaú - AL

2 de out de 2012

Agradecimento mutuo!


 

II ENCONTRO ESTADUAL DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA

Foi uma benção participar desse maravilhoso encontro no qual abraçou vários albinos de uma pequena parte do Brasil, nosso objetivo só está começando, eis aqui as palavras de  "Mirian Dias Miguel Esteves"  Demorei um pouco para me pronunciar, em relação ao Encontro feito nos dias 12 a 14 de setembro, em Salvador. Muitos me pediram para contar como foi, quando eu voltasse, mas confesso que voltei tão maravilhada com tudo que ouvi, vi, enfim, presenciei que não sei se irei conseguir me expressar, como deveria.

A APALBA (Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia), que organizou o encontro. O nome do Encontro foi II ENCONTRO DAS PESSOAS COM ALBINISMO DA BAHIA – Anderson dos Santos e Santos, em memória e homenagem ao “Moço” que ajudou a fundar a Associação e lutou por ela por muitos anos, afastando-se somente quando seu estado de saúde não o permitia mais. Falecido desde 31/03/2011, com câncer de pele, ele foi um Militante da Causa Albina e essa homenagem foi mais que merecida.
Fiquei impressionada com a organização da APALBA: o translado nos garantiu a chegada ao Hotel Vila Velha, para quem chegou de avião ou de ônibus das mais várias cidades da Bahia. E também éramos levados do Hotel para o Centro de Convenções – Churrascaria – Centro de Convenções – Hotel todos os dias. Tivemos o mesmo serviço, no último dia, para ir ao local de embarque (aeroporto ou rodoviária). Com ajuda de parceiros, nenhum dos albinos baianos presentes pagou, por esses serviços. Eles conseguiram também que alguns representantes dos Estados fossem gratuitamente, garantindo suas passagens aéreas.
Sobre a alimentação, o café da manhã e o jantar eram no Hotel e o almoço numa churrascaria. O Hotel era bem confortável, com quartos triplos, ar condicionado...
Fiz questão de mencionar esses detalhes, para que vocês tenham a noção da competência da APALBA, em fazer um evento desse porte. E o carinho também, com que tratam as pessoas.
Foi mais que um encontro social. Claro que o fato de conhecermos pessoas que têm a mesma condição foi maravilhoso. E pessoas que não tem albinismo também. Mas o interessante é que além da troca de experiências, podemos tratar de um assunto que tanto falamos, aqui: políticas públicas voltadas para pessoas com albinismo e/ou baixa visão. Esse foi um dos pontos fortes, do Encontro.
Algumas “autoridades científicas” estavam presentes: Dra. Lilia Maria de Azevedo Moreira (coordenadora do Laboratório de Genética Humana do Instituto de Biologia da Universidade Federal da Bahia e assessora voluntária da APALBA); Dra. Shirlei Cristina Moreira (médica dermatologista, auditora do Ministério da Saúde e fundadora e assessora voluntária da APALBA); Rosa Barreto (médica oftalmologista, representante da Sociedade Brasileira de visão subnormal e do Instituto de Cegos da Bahia); Dr. Edson Silveira (médico oftalmologista e diretor da Clínica Oftalmológica Integrada), Eneida Lipinski (geneticista da Universidade Federal de Alagoas).
Tivemos, além das citadas, outras presenças ilustres, que palestraram e conosco discutiu sobre a “Política de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência - os Reflexos da Deficiência na Saúde e Qualidade de Vida das Pessoas atingidas”, que foi o tema do Encontro.
Falamos sobre saúde, educação, sexualidade, acessibilidade, lazer, direitos humanos, trabalho e renda, moradia, socializamos experiências, enfim, todos os assuntos abordados pelos Expositores convidados puderam ser também discutidos pelo Plenário, que se colocava no final, no momento Debate, com perguntas e sugestões.
Quanto às questões políticas em si, devo dar enfoque à presença de Roberto John Gonçalves da Silva (Secretário Nacional Substituto de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência); José Jorge Santos Pereira Solla (Secretário de Saúde do estado da Bahia); Alexandre Carvalho Barone (Superintendente estadual da Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência do estado da Bahia); Nivia Maria Moreira Chagas e Antônio Conceição da Purificação (integrantes da coordenação de promoção da Equidade da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia); Liliane Mascarenhas Silveira (coordenadora da Área Técnica de Saúde e Luiz Odorico Monteiro (secretário da Gestão estratégica e Participativa do Ministério da Saúde).
Esse Encontro, com tantas autoridades presentes, a meu ver, é resultado de um trabalho árduo, de uma Associação pioneira dentro da sua Militância, que hoje tem credibilidade dentro de outras Entidades Sociais e junto ao Governo Federal inclusive, considerando que o Encontro fez parte de um grande evento do Nordeste Brasileiro, o Fórum Nordeste de Gestão em Saúde e da presença do Ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Algumas decisões importantes foram tomadas, nesse Encontro. Decisões essas que com certeza trará impacto sobre a vida dos albinos espelhados por todo o Brasil. Com o tempo, todos saberão. O que posso dizer no momento é que a Militância pelos direitos da pessoa com albinismo e baixa visão continua e que temos muitas pessoas trabalhando, para que possamos chegar ao nosso objetivo.
Convido você a não ficar de fora, que esteja pronto e disposto, porque como dizemos sempre “Nada sobre nós, sem nós”
APALBA, o nosso “Muito obrigado”, em nome de todos, principalmente os que não residem na Bahia, por vocês terem permitido que pudéssemos participar com vocês, daqueles momentos tão maravilhosos!
Fazemos das palavras de Miriam, as nossas, Obrigada APALBA, por tudo! Solange e Soraya! 



19 de set de 2012

VALEU A PENA!


O II Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo na Bahia, do qual participamos,  SORAYA e eu SOLANGE,  entre os dias 12 e 14, reuniu representantes de São Paulo, Rio de Janeiro, Mato Grosso, Paraíba, Alagoas, além de diversas cidades do interior baiano. Foi muito bom para conhecer gente nova, especialmente pessoas com albinismo, com realidades tão diferentes, mas em certo sentido tão parecido. Nenhum participante jamais vira tantas pessoas com albinismo  juntas, a sensação é que estávamos em uma sala de espelhos
Além do caráter de confraternização, o Encontro cumpriu seu objetivo de lutar por políticas públicas de saúde específicas pra nós. O Secretário de Saúde da Bahia comprometeu-se publicamente na luta junto com os albinos.
Em momento importante, Gabriel - criança albina que saíra de madrugada de casa para o Encontro - entregou carta manuscrita ao Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Ele também prometeu olhar com carinho para  causa albina.
Claro que as pessoas com albinismo têm que fazer a sua parte, organizando-se e apresentando propostas. Se não explicitarmos nossos problemas e contribuirmos na elaboração dessas políticas públicas ninguém fará isso por nós.    

Texto de Roberto Bíscaro, adaptado por: Solange!


10 de set de 2012

Importante!

II ENCONTRO ESTADUAL DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA   

Tema: - “REFLEXOS DA DEFICIÊNCIA NA SAÚDE E NA QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS ATINGIDAS”.

A APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo ma Bahia tem a honra e o prazer de convidá-lo(a) para participar do II Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo com o tema “ Reflexos da Deficiência na Saúde e na Qualidade de Vida das Pessoas Atingidas”, que será realizado nos dias 12 à 14 de setembro de 2012 no Centro de Convenções da Bahia, Avenida Simon Bolívar, Salvador – BA, no Auditório Oxalá V e VI, dentro da programação do Fórum Nordeste de Gestão em Saúde.
Salvador, 23 de agosto de 2012.
A Direção

Maiores informações: http://www.apalba.org.br/


28 de ago de 2012

Índias, gemias e albinas!



ARAGUAINA. Índia Krahô dá à luz duas meninas albinas

Um fato raro chamou a atenção de moradores de Araguaína, no Norte do Estado. Nasceram no Hospital Dom Orione (HDO), no último dia 23, às 23h23, duas crianças indígenas gêmeas e albinas.
As meninas são filhas de Edite Arcakwyj Krahô, residente na aldeia Morro do Boi, em Itacajá. Ela contou que o albinismo não é mais novidade na família. Edite é mãe de outras seis crianças, e já tem uma menina albina de cinco anos de idade.

A dona de casa Marilse Aparecida disse que quando soube da novidade foi até o hospital conhecer as meninas. "Fiz questão de tirar uma foto das duas. Elas são muito lindas, estou encantada", disse.

A pediatra Iva Moreira, que acompanha os bebês, disse que esse caso é bem incomum, sendo a incidência mundial é de 1 para 20 mil. E explica que na cultura indígena, por muitos anos, as crianças que nasciam com albinismo eram mortas nas aldeias. "Mas com o passar do tempo a prática ficou para trás, graças a Deus, porque agora as gêmeas que nasceram aqui vão crescer com os pais". 
A médica destacou ainda que o albinismo é um fenótipo genético e que para nascer filhos albinos o pai, a mãe, ou familiares devem ser portadores do genes do albinismo. "As crianças não possuem total ou parcial a melanina, coloração que dá cor a pele." As gêmeas  receberam alta ontem. (Glaucia Mendes)

26 de ago de 2012

albinismo!

INÉDITO!!!

Filmaram uma orca albina na Rússia, segundo fontes, a primeira jamais vista.  



Fontes:
http://www.dailymotion.com/video/xsyobl_video-first-ever-albino-killer-whale-adult-spotted-in-wild_animals

http://www.albinoincoerente.com/2012/08/zoofilia-russa.html




18 de mai de 2012

REVOLTA DOS NORDESTINOS!!!



Rachel Sheherazade


Em nome de todos os nordestinos, comenta no Jornal do SBT Brasil a revolta do preconceito contra nordestinos! 

REVOLTANTE!!!

Quem pensa ser essa tal Mayara Penteado Petruso? Possa ser que não seja nordestina, mas talvez tenha em suas veias SANGUE NORDESTINO, por ser paulistana! 
Reflitam conosco: 
Mayara Penteado Petruso não vai ficar presa. A pena de um ano, cinco meses e 15  dias foi  convertida em prestação de serviços comunitários 
e pagamento de multa  de R$ 500.



Em 2010, quando Dilma Rousseff venceu o segundo turno das eleições, a 

estudante publicou no Twitter a frase: "Nordestino não é gente. Faça um 

favor a SP: mate um nordestino afogado!". A estudante disse que está 

envergonhada e arrependida. O Ministério Público acha que a pena é 

insuficiente e vai recorrer da decisão.

Veja o comentário de Rachel Sheherazade.

  

"Mayara coitada é digna de pena"  Raquel Sheherazade 
O pior para Mayara é que o comentário de sua ignorância foi feito por uma das melhores repórteres do Brasil, que aliás é nordestina e mais PARAIBANA, a qual foi elogiada por Silvio Santos, isso não é para qualquer pessoa!!!








16 de mai de 2012

DIA DO GARI


DIA DO GARI

16 DE MAIO

A maioria das vezes as pessoas lembram de grandes nomes, na história, filosofia, política, porém esquecem de pessoas simples mas que fazem grandes diferenças em nossas vidas, o que seriam de nós se não fossem os garis? Após uma carreata no período eleitoral, depois a festa do carnaval, a alegria contagiante de uma micareta, enfim, se não fossem os garis para organizarem nossas cidades residiríamos num grande LIXÃO! 

(Os garis surgiram para limpar as sujeiras naturais. 
Exemplos: folhas das árvores, poeiras, pedras, etc.
Os mal educados jogam as suas sujeiras no chão 
achando que os garis existem para servi-los.)

Os garis são os profissionais da limpeza pública que recolhem o lixo das moradias, edifícios comerciais e residenciais, além de varrer as ruas e também cuidar da capina da grama. Eventualmente também trabalham no desentupimento de bocas-de-lobo e na desinfecção de ruas. Têm seu dia comemorado em 16 de maio.



O nome profissional de GARI é em homenagem ao francês Pedro Aleixo Gary, primeira pessoa a assinar um contrato de Limpeza pública com o Ministério Imperial. , organizando assim, a partir do dia 11 de outubro de 1876, a remoção de lixo das casas e praias do Rio de Janeiro. Vencido o contrato em 1891, entrou seu primo, Luciano Gary. Um ano após, a empresa foi extinta e inaugurada a Superintendência de Limpeza Pública e Particular da cidade, realizando um trabalho muito aquém do proposto em termos de limpeza pública.

Os cariocas, acostumados com a limpeza das ruas após a passagem dos cavalos, mandavam chamar a turma do Gary. Aos poucos o nome se generalizou e até hoje são chamados garis.

Para concluir sua tese de mestrado, o psicólogo social Fernando Braga da Costa, varreu as ruas da USP, a fim de comprovar a existência da “Invisibilidade Pública”, ou seja, o trabalhador de rua nada mais é que um ser invisível, tratado pela população menos que um poste ou um orelhão. Foram oito anos de experiência diária, por meio turno, compartilhando sujeira, desprezo, descaso dos transeuntes, tratado como uma máquina invisível de limpar.

O sociólogo declara haver uma mudança total na sua maneira de pensar e a seu ver, os garis são tratados de maneira pior que animais de rua; são tratados como uma "coisa". Às vezes por pressa, falta de sensibilidade ou educação, deixamos de enxergar e valorizar essas pessoas que fazem um trabalho importante e essencial para nossa sociedade. 



Curiosidade: O feminino de GARI é MARGARIDA!
http://www.recantodasletras.com.br/homenagens/2973693

Fontes: http://www2.portoalegre.rs.gov.br/pwdtcomemorativas/default.php?reg=8&p_secao=13

http://www.velhosamigos.com.br/DatasEspeciais/diagari.html

Aqui foi uma pequena homenagem a vocês garis, do blog ALBINOS(AS) DO NOSSO NORDESTE, que fazem nossas vidas ficarem mais limpas e com mais qualidade de vida, nosso sincero OBRIGADO!


Com carinho especial: Soraya e Solange!



4 de mai de 2012

Albinos X Políticas públicas!!!




Câmera Especial



Publicado em 02/05/2012 por 
O albinismo é um problema pouco explorado e, além da falta de melanina, os portadores desta condições sofrem com problemas de visão, câncer de pele e com a falta de apoio e esclarecimento do governo.
Nesta reportagem você ficará informado sobre os cuidados necessários para que os albinos tenham uma rotina mais tranquila. 

Apresentação: Suzane de Oliveira
Reportagem: Tiago Picolotto
Imagens: Leno Pinheiro
Videografismo: Bruno Athaydes
Edição: Rodrigo Silva





15 de abr de 2012

Semelhanças...

SOLANGE!
A semelhança entre os(as) albinos(as) é demais na infância, todos os meninos se parecem e da mesma forma são as meninas.
Enviaram esse vídeo para nosso FACEBOOK, http://www.facebook.com/albinismo, e achei a menina igualzinha a mim e a minha irmã Soraya, VEJAM:


Não é mesmo uma gracinha?

13 de abr de 2012

Dia do beijo!


Um beijo do (latim basium) é o toque dos lábios com qualquer coisa, normalmente uma pessoa. Na cultura ocidental é considerado um gesto de afeição. Entre amigos, é utilizado como cumprimento ou despedida, entre amantes e apaixonados, como prova da paixão.

O beijo nos lábios de outra pessoa é um símbolo de afeição romântica ou de desejo sexual - neste último caso, o beijo pode ser também noutras partes do corpo, ou ainda o chamado beijo de língua, em que as pessoas que se beijam mantêm a boca aberta enquanto trocam carícias com as línguas.

Conta-se que:

Os mais antigos relatos sobre o beijo remontam a 2500 a.C., nas paredes dos templos de Khajuraho, na Índia. Diz-se que na Suméria, antiga Mesopotâmia, as pessoas costumavam enviar beijos aos deuses. Na Antiguidade também era comum, para gregos e romanos, o beijo entre guerreiros no retorno dos combates.

Era uma espécie de prova de reconhecimento. Aliás, os gregos adoravam beijar. Mas foram os romanos que difundiram a prática. Os imperadores permitiam que os nobres mais influentes beijassem seus lábios, e os menos importantes as mãos. Os súditos podiam beijar apenas os pés. Eles tinham três tipos de beijos: o basium, entre conhecidos; o osculum, entre amigos; e o suavium, ou beijo dos amantes.

Na Escócia, era costume o padre beijar os lábios da noiva ao final da cerimônia. Acreditava-se que a felicidade conjugal dependia dessa benção. Já na festa, a noiva deveria beijar todos os homens na boca, em troca de dinheiro. Na Rússia, uma das mais altas formas de reconhecimento oficial era o beijo do czar.

No século XV, os nobres franceses podiam beijar qualquer mulher. Na Itália, entretanto, se um homem beijasse uma donzela em público, era obrigado a casar imediatamente.

Mas é também um sinal de reverência, ao se beijar, por exemplo, o anel do Papa ou de membros da alta hierarquia da Igreja. No Brasil, D. João VI introduziu a cerimônia do beija-mão: em determinados dias o acesso ao Paço Imperial era liberado a todos que desejassem apresentar alguma reivindicação ao monarca. Em sinal de respeito, tanto os nobres, como as pessoas mais simples, até mesmo os escravos, beijavam-lhe a mão direita antes de fazer seu pedido. Esse hábito foi mantido por D. Pedro I e por D. Pedro II.

Beijo nos lábios

O beijo de língua (também chamado de beijo linguado em Portugal) é uma forma de beijo de forte conotação erótica, em que os parceiros fazem movimentos mútuos com a língua um do outro.

Embora sejam comuns dentro da família os beijos nos lábios (popularmente conhecido como "selinho" ou "bate-chapas"), um beijo usando a língua quase sempre indica algum relacionamento de ordem romântica, podendo ter ou não compromisso - nesse último caso, diz-se popularmente que os parceiros são ficantes. O beijo de língua estimula os lábios, a língua e a boca, que são áreas muito sensíveis ao tato, e de maneira geral as pessoas consideram algo muito prazeroso e altamente íntimo. É também bastante freqüente antes das relações sexuais e mesmo durante. Diferentemente de outras formas de beijo, o beijo de língua tende a ser prolongado, intenso e apaixonado. Devido à intimidade associada, o beijo em público é considerado falta de educação em muitos lugares do mundo. Em lugares como Israel, o beijo de língua é culturalmente considerado indecente.

No beijo de língua, os parceiros trocam saliva, o que em outras circunstâncias é considerado algo delicioso e nesse caso pode servir para aumentar a excitação. Embora a maior parte das doenças sexualmente transmissíveis não são transmitidas através do beijo, é possível contrair algumas doenças por meio dessa prática, como é o caso da mononucleose infecciosa. A cada beijo, são transmitidas em torno de 250 mil bactérias.

O dia do beijo de língua é comemorado aos 13 de abril.

No beijo são movimentados 29 músculos da face. Estima-se que em toda vida as pessoas dão cerca de 24 mil beijos! Além de tudo isso um beijo de língua tem o poder de queimar até 12 calorias em 10 segundos.

Um abençoado dia do beijo para todos...

Fontes: http://pt.wikipedia.org/wiki/Beijo_de_l%C3%ADngua

http://pt.wikipedia.org/wiki/Beijo


O VALOR DO BEIJO
Quisera eu ser sempre beijada
Mas não só de impulso
Sim de ternura quase angelical
O beijo para mim
Tem tom de registro
Do que diz o coração
À mente da gente
Que impulsiona a agir
Com toques de ternura
A demonstrar o afeto avassalador e perfeito
Definindo relações
Fraternas
Irmãs
Esponsais
O que importa, na verdade,
É o que significa:
É um falar sem palavras
O que explode no coração da gente
Um sentimento doce
Impetuoso também
Que se revela na forma
Como nos é dado o beijo
Muitas vezes de traição...
Outras muitas de amor doação
Que se entrega de corpo e alma
E quer ver o amado de bem com a vida
Porque simplesmente se sente acolhido
E acariciado...
Beijo bom???
O que é dado de coração...
Como do meu amado
Que nem precisa ser "real"
Basta ser dado com todo a intenção reta do coração
Até mesmo na imaginação
E, assim, me sinto beijada o dia todo...
Sentindo o gosto do doce sabor
Do que exprime o seu amor por mim.
E vivo mais alegremente!!!