Blog feito com amor!

18 de out de 2012

Cada movimento, um flash!



PRIMEIRA PARTE DAS FOTOS DO II ENCONTRO DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA

15 de out de 2012

Thallita, albina de Campina Grande




Depois do encontro regional de pessoas albinas em Salvador, toda minha família está envolvida para encontrar  albinos e abordá-los aqui na Paraíba...
Estávamos nós Solange, Soraya, nossa mãe Marlene e nossa irmã Sonaly (não albina), rumo ao velório do nosso avô paterno João no dia 11/10/12, às 8:30 da manhã, passávamos no terminal de integração de ônibus em Campina Grande Pb, onde minha mãe viu uma jovem com uma linda albina, nos aproximamos e tivemos uma curta conversa, mas o suficiente para vermos tal carinho e cuidados essa mãe tem com a filha.
A jovem mãe tem dois irmãos albinos, um com 35 e outro com 40 anos, onde um deles está cursando direito, essa coincidência animou muito nossa irmã Sonaly, que tem um sonho de ter uma filha albina e se identificou muito com a história de Clara (mãe da albina), onde Sonaly tem duas irmãs albinas e Clara dois irmãos.
A pequena albina que estava com Clara tem cinco aninhos, linda e muito amada, já tem todos os cuidados que todo albino deve ter, pois a mãe dela por ter já albinos na família entende que os cuidados com a pele e a visão são necessários. O nome dessa linda criança é Thallita, amamos o nome, pois significa menina.

Era véspera do dia das crianças, e em homenagem a criança THALLITA escolhemos uma música para ela:



14 de out de 2012

Albino na fama!


Hermeto Pascoal
Amigo de Sivuca!

Outra pessoa com albinismo que temos para nos orgulhar é Hermeto Pascoal. Outro cara, que, apesar das dificuldades foi à luta e também conquistou o mundo. Vejam só esta entrevista na qual ele fala bastante sobre visão e óculos

Bruxo do som
Capaz de transformar meros barulhos em obras clássicas, o multiinstrumentista Hermeto Pascoal representa a vitalidade e a diversidade da música brasileira. Nesta entrevista, o mago do som mostra que sua visão também não deixa nada a desejar Lilian Liang

20/20 - Você usa óculos desde criança?
Hermeto Pascoal: Nunca usei óculos quando pequeno, mas aprendi a usar a vista assim mesmo. Quando era criança e andava a cavalo ou se o sol estava muito quente, eu usava chapéu. Para enxergar bem, tinha que fechar um dos olhos, mas aprendi a aproveitar aquilo que eu poderia achar que me atrapalhasse. Tenho deslocamento e fraqueza do nervo óptico, então eu não fixo o olhar. Às vezes eu estou lendo partitura e me perco. Não consigo parar para olhar, só se eu me preparar para balançar os dois olhos. Mas eu vejo tudo - até além da conta! (risos)
Uma vez, eu estava na casa do Miles Davis e ele me convidou para lutar boxe. Ele tinha tablado, luva, tudo. Aí o que aconteceu? No meu tempo de menino, eu também brincava de boxe e as crianças sempre se confundiam para onde eu olhava. Eu me aproveitava disso. Foi a mesma coisa com o Davis: quando eu comecei a brincar com ele, o olho direito rodou para um lado, eu já estava com o esquerdo sabendo o que queria e aí taquei a mão nele. Eu uso muito isso. Se não tivesse treinado os olhos, veria muito menos.

20/20 - Quando você descobriu os óculos?
Hermeto Pascoal: Comecei a usar óculos a partir de 1978 e mais para descansar a vista. O primeiro par que usei na vida eu comprei em Los Angeles, com o Edu Lobo, com quem tinha ido fazer um trabalho. Quando ele me viu, perguntou por que eu não usava óculos, que se eu quisesse ele podia ir comigo. Eu disse "Vamos". Quando cheguei no oculista, o cara mediu tudo, o Edu traduziu. Eles fizeram e me entregaram os óculos, mas aí comecei a conversar e coloquei os óculos em cima do balcão. Acabei esquecendo e fui embora. Logo depois veio o moço da loja dizendo que se eu não os quisesse eu poderia devolvê-los. Como alguém como eu poderia esquecer os óculos? Aí voltei lá e peguei de volta. Na verdade, eu fiz aqueles óculos porque o Edu sugeriu. Mas eu não acho que vejo melhor com eles. É mais um conforto físico do que necessidade de enxergar melhor, porque eles diminuem a claridade. Se eu saio no sol ponho o chapéu, mas os óculos me ajudam muito com a luz. A Aline nota que eu enxergo melhor com eles, mas eu não percebo. O problema é que eles nunca duram muito tempo, porque eu sou muito desastrado.



20/20 - Que tipo de óculos você prefere?
Hermeto Pascoal: Quanto mais grossa a armação, melhor. Se ficar muito clarinha me atrapalha por causa da luz. A armação mais escura deixa um escurinho nas pestanas que me descansa a vista. Antigamente eu usava um par para o dia e outro para a noite, mas fiz um esforço e agora consegui me acostumar com um só.

20/20 - Já passou por apuros por causa da visão - ou da falta dela?
Hermeto Pascoal: Um episódio engraçado aconteceu quando eu morava em Recife, com meus 18 anos. Acho que estava namorando na época. Um dos meus amigos era o Josué, irmão de Sivuca (também músico e albino, Sivuca é freqüentemente confundido com Hermeto Pascoal), que é muito parecido comigo, usava cabelo parecido com o meu. Foi tão engraçado, a namorada dele confundiu ele comigo, veio me agarrar. Eu também não percebi. Quando ela olhou, pela voz ela viu que não era o Josué, ficou morrendo de vergonha. Eu disse "Fique tranqüila, o Sivuca é meu amigo, e o Josué também. Mas da próxima vez eu te agarro".
Mas eu não sinto falta de ver nada. Uso muito a inteligência, tenho um reflexo danado. Quando tenho que ler alguma coisa, deixo de longe até o ponto que eu possa ler. No jornal, só consigo ler as manchetes. Às vezes a Aline lê as matérias para mim no avião, por exemplo, mas ela lê muito alto por causa da voz. Aí eu peço para ela ler mais baixo. No cinema ela também lê as legendas baixinho pra mim. Às vezes eu digo para ela "Deixa eu pensar numa história sozinho, sem entender o que eles estão dizendo e só com o que eu estou enxergando". Sabe que às vezes fica quase igual? Quando o filme é ruim, peço para ela parar de ler as legendas mais cedo.

20/20 - Como surgiu o Hermeto multiinstrumentista?
Hermeto Pascoal: É de pequeno, ia tomar banho com as crianças, batendo na água. Eu sentia algo diferente deles. Vim com esse dom. Pegava tudo da cozinha da minha mãe para tocar, tudo que sobrava eu guardava para mim. Meu avô era ferreiro, então eu ficava torcendo para ele dizer que os penicos e panelas que os clientes deixavam lá não prestavam mais.
Hoje eu pego uma bomba de encher bolinha de aniversário e toco clássico e popular. Faço suspense com o público, é lindo quando eu começo. Gosto de pegar uma coisa do nada e criar sobre o nada. Você pega e vai misturando as coisas. Nesse duo que eu faço com a Aline, o Chimarrão com Rapadura, ela dança e canta com uma cortina de alumínio, bate com as mãos nas coisas. Em cada formação, em cada lugar temos um tipo de música diferente. Quando eu vejo alguma coisa que tem um som, por exemplo, uma lata no chão, eu disfarço, volto e pego. Pode ser calota de carro, mola de carro, tudo isso já vem com um som da natureza. As coisas da cidade grande também me fascinam muito. Tudo tem som. Às vezes pego a camisa e faço um som, o povo fica maluco. Quer ver? (aqui ele faz uma miniperformance de música apenas com 
sons emitidos por movimentos da boca, como estalar a língua). A ideia vem do céu, mas os sons vêm do corpo. 

20/20 - Como é ser um músico do seu gênero no Brasil?
Hermeto Pascoal: Tem espaço para tudo no mercado nacional. Quem toca bem sempre tem mercado. Só que nunca vai ganhar como o que eu chamo música de consumo, que é produto. Esses artistas de consumo lotam ginásios, mas não têm muita qualidade. Sempre me liguei muito na qualidade. Esse tipo de música dá mais dinheiro, mas meu lance não é dinheiro. Sempre fiz o que eu gosto, é uma das minhas visões. Minha visão musical, do som, é justamente fazer o que eu gosto. Quando eu tocava em boate, diga que eu ganhasse mil reais por mês e eu estava num lugar que eu não gostava muito. Aí vinha um cara dizendo "...Tem uma boate, não é pra dançar, mas tem um piano lá". Eu falava "Diz quanto é" e ele respondia "R$ 500". Aí eu só pedia para ele pagar minha passagem de ônibus, ida e volta todo dia, e ia trabalhar por R$ 500. A Ilza (sua primeira mulher, já falecida) não queria nem saber, reclamava. Mas depois ela mesma dizia "Vai tocar como você gosta". Meu coração não tem preço.

Um pouco mais sobre a vida e obra de Hermeto Pascoal
O músico Hermeto Pascoal tem o poder de surpreender seu público com apresentações sempre cheias de novidade. Privilegiado com o dom de transformar qualquer objeto que caia em suas mãos - panelas, bacias de água, chaleiras, máquinas de costurar, frangos, cabras, gansos, perus e até porcos - em instrumentos afinadíssimos, esse bruxo do som hipnotiza a platéia com seu carisma e talento, agressividade musical e ousadia.

Falo com conhecimento de causa. Constatei esse fato quando comecei a aplaudir entusiasticamente uma apresentação relâmpago que Hermeto e sua mulher fizeram exclusivamente para esta entrevista. Pelo telefone. Foi sua forma de explicar como todos os objetos têm um som, apenas esperando para ser descoberto. "É isso que eu estava querendo dizer. Entendeu?" Essa generosidade com seu tempo e talento dá pistas do porquê do fascínio do público com o mago.

Sim, porque até sua aparência faz jus ao título de bruxo que recebeu por suas habilidades musicais. Hermeto poderia ser personagem de um dos romances de J.R.R. Tolkien, autor de O Senhor dos Anéis, não tivesse ele nascido há 68 anos em Lagoa da Canoa, no município de Arapiraca, em Alagoas. E albino.

Criado numa família de sanfoneiros, o menino que se destacava da multidão pelos traços claríssimos logo deu sinais de que tinha jeito para a música. Começou tocando flauta e aos 8 anos já dominava a sanfona. Com 11 já tocava em bailes da região. Aos 14 anos, mudou-se para Recife com a família, 
onde passou a tocar em programas de rádio. Nunca mais parou, mas foi na década de 60 que sua carreira finalmente se consolidou, com o ingresso no grupo conhecido como Quarteto Novo, formado por Heraldo do Monte, Airto Moreira e Theo de Barros, além de Geraldo Vandré 

Seu primeiro disco, Música Livre de Hermeto Pascoal, foi lançado em 1973. O título era quase profético: livre é o adjetivo mais exato para definir o som do artista. Para ele, quanto mais ingredientes, melhor. Hermeto pode misturar choro, baião, frevo, jazz e maxixe na mesma obra sem nenhum acanhamento - e levar o público ao delírio. Seu segundo disco, Slave Mass, foi gravado em 1977 nos Estados Unidos, já que não podia usar porcos nos estúdios brasileiros. "Um fazendeiro do Texas levou seus suínos à gravadora. Airto Moreira ficava no estúdio com os animais e eu dizia em que porcos ele devia mexer, se no grave ou no agudo", recorda.

Essas aparentes excentricidades musicais, entretanto, não significam que Hermeto não domine o lado teórico da arte. Foi, na verdade, essa capacidade de inovar aliando técnica a experimentação e, conseqüentemente, aproximando o popular do erudito que fez com que ele ganhasse o público internacional. Um de seus maiores fãs era o lendário trompetista norte-americano Miles Davis, com quem gravou músicas como "Igrejinha" e "Nem um talvez". "Nosso relacionamento era profissional e muito espiritual. Airto ficou preocupado porque eu não falava inglês, mas eu disse para ele: 'Não se preocupe. Ele sabe que nossa conversa é espiritual, que é pau a pau no campo musical'", diz.

Hermeto conta hoje com mais de 4 mil composições e nem pensa em aposentadoria. Pelo contrário. Há cerca de três anos, encontrou uma nova parceira para o crime: Aline Paula Nilson, mais conhecida como Aline Morena, gaúcha de Erechim, cantora lírica, 25 anos. O encontro dos dois foi uma dessas felizes coincidências da vida: conheceram-se num show em Curitiba - Aline estudava na época a obra de Hermeto no Conservatório Musical de Curitiba - e nunca mais se separaram. "Nós somos o casal 93", brinca Aline.

Dono de ouvido absoluto, Hermeto gaba-se também de ter uma boa visão. Apesar da dificuldade de fixar o olhar, conseqüência de um comprometimento de seu nervo óptico, e da baixa tolerância à luz devido ao albinismo, o músico diz que não fica atrás de ninguém quando se trata de enxergar, muito por causa de seus óculos. E, se depender do bruxo, um dia desses eles viram instrumentos musicais também.

FONTE: 20/20 




Biografia, discografia e fotos

http://www.hermetopascoal.com.br/index.asp



5 de out de 2012

A falta pode levar a morte!


Albinos que vivem numa comunidade quilombola em Santana do Mandaú sofrem por falta de protetor solar.
 http://gazetaweb.globo.com/v2/videos/video.php?c=17145#

Pior do que faltar o protetor solar, é TER E NÃO DISTRIBUÍ-LOS!!!


QUILOMBOLAS DA COMUNIDADE FILUS - Santana do Mundaú - AL

2 de out de 2012

Agradecimento mutuo!


 

II ENCONTRO ESTADUAL DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA

Foi uma benção participar desse maravilhoso encontro no qual abraçou vários albinos de uma pequena parte do Brasil, nosso objetivo só está começando, eis aqui as palavras de  "Mirian Dias Miguel Esteves"  Demorei um pouco para me pronunciar, em relação ao Encontro feito nos dias 12 a 14 de setembro, em Salvador. Muitos me pediram para contar como foi, quando eu voltasse, mas confesso que voltei tão maravilhada com tudo que ouvi, vi, enfim, presenciei que não sei se irei conseguir me expressar, como deveria.

A APALBA (Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia), que organizou o encontro. O nome do Encontro foi II ENCONTRO DAS PESSOAS COM ALBINISMO DA BAHIA – Anderson dos Santos e Santos, em memória e homenagem ao “Moço” que ajudou a fundar a Associação e lutou por ela por muitos anos, afastando-se somente quando seu estado de saúde não o permitia mais. Falecido desde 31/03/2011, com câncer de pele, ele foi um Militante da Causa Albina e essa homenagem foi mais que merecida.
Fiquei impressionada com a organização da APALBA: o translado nos garantiu a chegada ao Hotel Vila Velha, para quem chegou de avião ou de ônibus das mais várias cidades da Bahia. E também éramos levados do Hotel para o Centro de Convenções – Churrascaria – Centro de Convenções – Hotel todos os dias. Tivemos o mesmo serviço, no último dia, para ir ao local de embarque (aeroporto ou rodoviária). Com ajuda de parceiros, nenhum dos albinos baianos presentes pagou, por esses serviços. Eles conseguiram também que alguns representantes dos Estados fossem gratuitamente, garantindo suas passagens aéreas.
Sobre a alimentação, o café da manhã e o jantar eram no Hotel e o almoço numa churrascaria. O Hotel era bem confortável, com quartos triplos, ar condicionado...
Fiz questão de mencionar esses detalhes, para que vocês tenham a noção da competência da APALBA, em fazer um evento desse porte. E o carinho também, com que tratam as pessoas.
Foi mais que um encontro social. Claro que o fato de conhecermos pessoas que têm a mesma condição foi maravilhoso. E pessoas que não tem albinismo também. Mas o interessante é que além da troca de experiências, podemos tratar de um assunto que tanto falamos, aqui: políticas públicas voltadas para pessoas com albinismo e/ou baixa visão. Esse foi um dos pontos fortes, do Encontro.
Algumas “autoridades científicas” estavam presentes: Dra. Lilia Maria de Azevedo Moreira (coordenadora do Laboratório de Genética Humana do Instituto de Biologia da Universidade Federal da Bahia e assessora voluntária da APALBA); Dra. Shirlei Cristina Moreira (médica dermatologista, auditora do Ministério da Saúde e fundadora e assessora voluntária da APALBA); Rosa Barreto (médica oftalmologista, representante da Sociedade Brasileira de visão subnormal e do Instituto de Cegos da Bahia); Dr. Edson Silveira (médico oftalmologista e diretor da Clínica Oftalmológica Integrada), Eneida Lipinski (geneticista da Universidade Federal de Alagoas).
Tivemos, além das citadas, outras presenças ilustres, que palestraram e conosco discutiu sobre a “Política de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência - os Reflexos da Deficiência na Saúde e Qualidade de Vida das Pessoas atingidas”, que foi o tema do Encontro.
Falamos sobre saúde, educação, sexualidade, acessibilidade, lazer, direitos humanos, trabalho e renda, moradia, socializamos experiências, enfim, todos os assuntos abordados pelos Expositores convidados puderam ser também discutidos pelo Plenário, que se colocava no final, no momento Debate, com perguntas e sugestões.
Quanto às questões políticas em si, devo dar enfoque à presença de Roberto John Gonçalves da Silva (Secretário Nacional Substituto de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência); José Jorge Santos Pereira Solla (Secretário de Saúde do estado da Bahia); Alexandre Carvalho Barone (Superintendente estadual da Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência do estado da Bahia); Nivia Maria Moreira Chagas e Antônio Conceição da Purificação (integrantes da coordenação de promoção da Equidade da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia); Liliane Mascarenhas Silveira (coordenadora da Área Técnica de Saúde e Luiz Odorico Monteiro (secretário da Gestão estratégica e Participativa do Ministério da Saúde).
Esse Encontro, com tantas autoridades presentes, a meu ver, é resultado de um trabalho árduo, de uma Associação pioneira dentro da sua Militância, que hoje tem credibilidade dentro de outras Entidades Sociais e junto ao Governo Federal inclusive, considerando que o Encontro fez parte de um grande evento do Nordeste Brasileiro, o Fórum Nordeste de Gestão em Saúde e da presença do Ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Algumas decisões importantes foram tomadas, nesse Encontro. Decisões essas que com certeza trará impacto sobre a vida dos albinos espelhados por todo o Brasil. Com o tempo, todos saberão. O que posso dizer no momento é que a Militância pelos direitos da pessoa com albinismo e baixa visão continua e que temos muitas pessoas trabalhando, para que possamos chegar ao nosso objetivo.
Convido você a não ficar de fora, que esteja pronto e disposto, porque como dizemos sempre “Nada sobre nós, sem nós”
APALBA, o nosso “Muito obrigado”, em nome de todos, principalmente os que não residem na Bahia, por vocês terem permitido que pudéssemos participar com vocês, daqueles momentos tão maravilhosos!
Fazemos das palavras de Miriam, as nossas, Obrigada APALBA, por tudo! Solange e Soraya!