Blog feito com amor!

29 de dez de 2014

Albinos: MUNDO DA INCLUSÃO!



Olá pessoal!!!
Venho mais uma vez até vocês para dividir convosco uma alegria, que aliás não é só minha e sim nossa.

O número 41 da revista Mundo da Inclusão traz especial sobre albinismo com informações acerca de como proceder com alunos albinos, o trabalho premiado do fotógrafo Gustavo Lacerda, além de diversas indicações de blogs, como o nosso Albinos(as) do Nosso Nordeste, o blog do Albino Incoerente e também a autobiografia Escolhi Ser Albino de Roberto Rillo Bíscaro, foram indicados pela publicação. É uma honra nossa saber que a informação sobre a pessoa albina está indo cada vez mais longe, além do mais o esclarecimento sobre o assunto está tirando cada vez mais a invisibilidade dos albinos nessa sociedade dos “IGUAIS”.
Agradeço e parabenizo à equipe pelo oportuno da publicação.

         

Fontes: 

http://www.edminuano.com.br

Pessoas albinas não podem ficar abandonadas ao relento, na invisibilidade! 


11 de out de 2014

Luta constante!


De acordo com as pesquisas nas redes sociais, as pessoas estão cada dia mais se assumindo como PESSOAS ALBINAS e se unindo para buscarem seus direitos, e querendo fazer valer sua cidadania, por isso a luta para elaborar uma associação Nacional, e consequentemente o Instatuto no Brasil.

Veja a entrevista na TV FUTURA com a participação presencial de Andreza Aguida  e Joselito Luz por telefone! 

Nota importante: desconsiderem a parte final, onde a médica incita a queima do nervo óptico, relacionada ao nistagmo, pois não procede.





10 de set de 2014

Albinismo na TV! O Canal Saúde




Albinismo na TV! O Canal Saúde


A saúde da pessoa albina, o cuidado com a visão e a pele... 


Em um diálogo simples, sem aquela visão de "coitadinho" que alguns ainda têm!



Participação de



Mirian Dias  e Marcelo Alves 






VEJAMOS:



http://www.canal.fiocruz.br/video/index.php?v=Albinismo-LES-1693&taxa=mp4-56kbps












8 de set de 2014

A APALBA ORGANIZA DOAÇÃO DE ÓCULOS PARA CORREÇÃO DE VISÃO SUBNORMAL




Dia 27 de agosto, às 17 horas, na Ótica POP do Salvador Shopping, acontecerá a entrega de 15 óculos com lentes especiais para correção da visão subnormal (baixa visão), doados para os associados da APALBA-Associação das pessoas com albinismo na Bahia, na luta para minimizar os efeitos das sequelas do albinismo e contribuir na melhoria da qualidade de vida das pessoas beneficiadas.
O evento é resultado da parceria da APALBA com a Clínica COI, do oftalmologista Edson Silveira, que garantiu a doação de óculos com lentes filtrantes, produzidas pela fabrica Alemã ZEISS vision do Brasil, cujas armações e montagem foram oferecidas pelas Óticas POP. Para os associados da APALBA estes 15 óculos representam mais uma conquista, graças às parcerias construídas na área oftalmológica para doação de óculos que já beneficiaram cerca de 50 pessoas com aproximadamente 80 óculos distribuídos.
É preciso salientar que a grande maioria das pessoas cadastradas e acompanhadas pela Associação possuem renda familiar em torno de 01 salário mínimo e devido ao baixo poder aquisitivo, muitas delas teriam dificuldade em adquirir os óculos, que atualmente custam entre R$ 1.300,00 e R$ 2.000,00, e dependendo da complexidade da visão, muitos pacientes necessitam de 02 ou mais equipamentos óticas



Apalba Ssa

O BELO QUE NEM SEMPRE SE MOSTRA!



A fotógrafa belga Sanne de Wilde produziu uma série de imagens, intitulada “Snow White” (“Branca de Neve”), na qual captura um grupo de albinos, destacando suas belezas únicas.



https://estilo.catracalivre.com.br/2014/09/serie-de-retratos-revela-a-delicada-beleza-de-albinos/


Maceió em foco!



Trabalho realizado pela Secretaria Municipal de Saúde de Maceió para pessoas com albinismo e baixa visão. Comparecer ao PAM Salgadinho, no Bloco M para obter informações e orientações. Importante ressaltar que Maceió é a segunda capital do Brasil a conceder protetor solar às pessoas com albinismo.


Os albinos: pessoas com baixa produção de melanina enfrentam sérios problemas de pele


O albinismo vai além do que a gente pode ver, os pacientes apresentam problemas de visão e estão mais suscetíveis a queimaduras solares e câncer de pele

DIFICULDADES x SUPERAÇÕES!



Falar de pessoas albinas como pessoas frágeis, com visão subnormal, que não podem sair no sol... Tudo isso a maioria das pessoas já sabem, porém citar que as mesmas são capazes de superar seus limites, são coisas que quase a mídia não comenta!!!

LAMENTÁVEL!!!

Contudo, eis ai uma reportagem louvável da TV FUTURA,  que não mostra o albino como um ser que deve ficar isolado e analfabeto, mas que sabe enfrentar seus limites e ir em busca dos seus sonhos!!!

13 de jul de 2014

Albinos e BEM ESTAR


Albinos no programa BEM ESTAR!


Há um pouco de sensacionalismo sim, INFELIZMENTE...
Lamentamos essas reportagens pois não mostram que mesmo com tantas dificuldades, os albinos são capazes de vencer, e não são apenas vítimas das circunstâncias...

Fonte:
http://g1.globo.com/bem-estar/videos/t/edicoes/v/albinos-sofrem-com-luz-do-sol/3483159/

15 de mar de 2014

FELICITAÇÕES!!!

Entre buscas e conquistas! 
Parabéns APALBA!!!


A APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia na semana do seu 13º aniversário de fundação faz uma reflexão sobre os avanços e dificuldades enfrentadas pelos albinos na luta pela visibilidade, contra o preconceito e busca por acessibilidade e inclusão.
As pessoas com albinismo nascem sem produzir o pigmento que lhes dá a cor da pele, pêlos, cabelos e olhos. Com o tempo sofrem envelhecimento precoce e câncer de pele que lhes causam grande sofrimento. Seus olhos, quase sempre, com movimentos involuntários da íris sofrem muito com a exposição solar e evoluem para visão subnormal e cegueira.
Desconhece-se o número exato de pessoas com albinismo no Brasil e na Bahia, pois não existem estatísticas oficiais sobre o problema, apesar da abrangência de uma importante parcela da população que carece de ações públicas que minimizem as sequelas da patologia.
Nos municípios não existem programas que assegurem, especialmente aos residentes na zona rural, acesso aos serviços públicos, especialmente de saúde, educação e geração de trabalho e renda.
O Município de Salvador, conforme estabelece a Lei Municipal 7.040 de 01/08/2006 no dia 15 de março, também deveria ser comemorado o dia de luta em defesa dos direitos das pessoas com albinismo. Pela referida Lei a Secretaria Municipal de Saúde deveria preparar e realizar o evento comemorativo. Infelizmente a gestão municipal não cumpriu o quanto estabelecido.
Embora a Secretaria de Saúde de salvador efetue a distribuição de protetores solar desde 2006, não oferece nenhum atendimento dermatológico e nem oftalmológico satisfatório. Destaca-se ainda a existência de pessoas com albinismo isoladas, a exemplo dos residentes na Ilha de Maré, completamente expostos ao sol e sem nenhum programa de prevenção do câncer de pele e da cegueira.
A APALBA tem tido extrema dificuldade de acesso aos representantes da saúde do Município de Salvador, pois até agora foram infrutíferos todos os esforços na busca de um entendimento que mude a dura realidade da população com albinismo.
A APALBA já solicitou e aguarda audiência com o Prefeito e/ou Secretário de saúde, do Município de Salvador, para discussão e encaminhamento de alternativas aos problemas enfrentados pela população com albinismo do Município.
Na Bahia podemos destacar o pioneirismo do Estado na distribuição pelo SUS de protetores solar como prevenção do câncer de pele, atendimento dermatológico prioritário pelo CICAN e Hospital das Clínicas. Destaca-se o esforço da gestão estadual em incluir a população com albinismo dentre as prioridades nas ações governamentais e na tentativa de implantação do programa de atenção integral a saúde das pessoas com albinismo, construído conjuntamente pela a SESAB e APALBA, aprovado pela CIB - Comissão Intergestores Bipartite em dezembro/2010. Contudo, o início do referido Programa esbarra na morosidade decorrente da burocracia estatal;
Desde 2006, aguarda-se do governo brasileiro a contagem dos albinos existente no país através do censo do IBGE, bem como a criação e implantação de programas específicos que minimizem as sequelas decorrentes do albinismo, que assegurem o autocuidado como medida de prevenção das sequelas da patologia e o acesso a educação inclusiva e a geração de trabalho e renda, dentre outros serviços públicos.

Salvador, 12 de março de 2014.

Direção da APALBA


Contato: Joselito Luz - 71 8851-2174, 71 9969-9479, 71 8606-3656, 71 8356-8426, 71 3015-8219, 71 3326-5735.

Nota oficial!!!