Blog feito com amor!

15 de mar de 2014

FELICITAÇÕES!!!

Entre buscas e conquistas! 
Parabéns APALBA!!!


A APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia na semana do seu 13º aniversário de fundação faz uma reflexão sobre os avanços e dificuldades enfrentadas pelos albinos na luta pela visibilidade, contra o preconceito e busca por acessibilidade e inclusão.
As pessoas com albinismo nascem sem produzir o pigmento que lhes dá a cor da pele, pêlos, cabelos e olhos. Com o tempo sofrem envelhecimento precoce e câncer de pele que lhes causam grande sofrimento. Seus olhos, quase sempre, com movimentos involuntários da íris sofrem muito com a exposição solar e evoluem para visão subnormal e cegueira.
Desconhece-se o número exato de pessoas com albinismo no Brasil e na Bahia, pois não existem estatísticas oficiais sobre o problema, apesar da abrangência de uma importante parcela da população que carece de ações públicas que minimizem as sequelas da patologia.
Nos municípios não existem programas que assegurem, especialmente aos residentes na zona rural, acesso aos serviços públicos, especialmente de saúde, educação e geração de trabalho e renda.
O Município de Salvador, conforme estabelece a Lei Municipal 7.040 de 01/08/2006 no dia 15 de março, também deveria ser comemorado o dia de luta em defesa dos direitos das pessoas com albinismo. Pela referida Lei a Secretaria Municipal de Saúde deveria preparar e realizar o evento comemorativo. Infelizmente a gestão municipal não cumpriu o quanto estabelecido.
Embora a Secretaria de Saúde de salvador efetue a distribuição de protetores solar desde 2006, não oferece nenhum atendimento dermatológico e nem oftalmológico satisfatório. Destaca-se ainda a existência de pessoas com albinismo isoladas, a exemplo dos residentes na Ilha de Maré, completamente expostos ao sol e sem nenhum programa de prevenção do câncer de pele e da cegueira.
A APALBA tem tido extrema dificuldade de acesso aos representantes da saúde do Município de Salvador, pois até agora foram infrutíferos todos os esforços na busca de um entendimento que mude a dura realidade da população com albinismo.
A APALBA já solicitou e aguarda audiência com o Prefeito e/ou Secretário de saúde, do Município de Salvador, para discussão e encaminhamento de alternativas aos problemas enfrentados pela população com albinismo do Município.
Na Bahia podemos destacar o pioneirismo do Estado na distribuição pelo SUS de protetores solar como prevenção do câncer de pele, atendimento dermatológico prioritário pelo CICAN e Hospital das Clínicas. Destaca-se o esforço da gestão estadual em incluir a população com albinismo dentre as prioridades nas ações governamentais e na tentativa de implantação do programa de atenção integral a saúde das pessoas com albinismo, construído conjuntamente pela a SESAB e APALBA, aprovado pela CIB - Comissão Intergestores Bipartite em dezembro/2010. Contudo, o início do referido Programa esbarra na morosidade decorrente da burocracia estatal;
Desde 2006, aguarda-se do governo brasileiro a contagem dos albinos existente no país através do censo do IBGE, bem como a criação e implantação de programas específicos que minimizem as sequelas decorrentes do albinismo, que assegurem o autocuidado como medida de prevenção das sequelas da patologia e o acesso a educação inclusiva e a geração de trabalho e renda, dentre outros serviços públicos.

Salvador, 12 de março de 2014.

Direção da APALBA


Contato: Joselito Luz - 71 8851-2174, 71 9969-9479, 71 8606-3656, 71 8356-8426, 71 3015-8219, 71 3326-5735.

Nota oficial!!!